Bonjour,Elejeune a écrit : ↑28 janv. 2025 20:33 Bonjour
On m’a diagnostiqué il y a une quinzaine d’années une Leucémie Lymphoïde à Grands Lymphocytes T.
J’ai donc une neutropenie importante traitée par Nivestim 30 (GCSF) une à deux fois par semaine suivant les résultats d’analyses.
Est-ce une maladie rare et si oui combien de personnes sont atteintes de cette pathologie en France ?
Mon hématologue prévoit de me traiter avec du JUKAVI. Les essais avec de l’endoxan ayant échoués.
Je vous avoue que je suis un peu perdu dans tous ces traitements.
Merci de vos éventuelles réponses
Cordialement
Je suis aussi atteinte d'une leucémie L.G.L./T (large granular lymphocytic leukemia / à grands lymphocytes à grains)
N'ayant pas trouvé de groupe de soutien en France, car il n'en existe pas semble t'il.
J'ai rejoint un groupe de soutien aux patients aux USA, nous sommes environ 1800 inscrits, ce qui permet d'échanger sur tous les aspects de la maladie.
Sous ENDOXAN pendant 350 jours, cela avait assez bien fonctionné ; mais en rechute après 15 mois de suivi.
Actuellement en attente d'un nouveau traitement ou d'une thérapie ciblée "anti CD94".
En vous souhaitant une bonne journée,
Cordialement,
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