Syndrome de Melkersson-Rosenthal/Granulomatose Orofaciale

[asms]

Bonjour,
Diagnostiquée depuis 3 mois du syndrome Melkersson-Rosenthal suivie par les services internes du CHU 54 à ce jour aucun traitement ne fonctionne véritablement. Actuellement sous antibiotiques et cela pour 2 mois.

J'ai 2/3 crises par semaine à savoir la lèvre inférieure enflée, paralysie du bas du visage, langue recroquevillée et fissurée, perte de gout, les yeux secs.
Ma lèvre reste de tt façon dur et violacée, sensible au chaud et froid et des sensations de brûlures dans bouches régulières.

Hormis l'aspect inesthétique, j'ai des craintes sur cette fatigue continue surtout après les crises.

Et vous, avez vous eu un traitement efficace? Arrivez vous a gérer surtout la fatigue? Voyez vous avec le temps une diminution des crises ?
Certains symptômes se sont t ils apaisés?
Merci merci merci d'avance de vos retours.
Anna

[Rémi05]

Bonjour
Je suis diagnostiqué au syndrome melkenson Rosenthal depuis quelques mois j'ai eu des paralysie faciale dans le passé mais je n'en ai plus maintenant je suis très fatigué juste après une poussée le seul traitement que j'ai eu c'est le solupred cela passe après quelques jours je me repose un maximum juste après une poussée pour récupérer je vais retourner voir l'ORL pour une éventuelle biopsie et des examens un peu plus poussé bien à vous cordialement Rémi

[Schtroumpfette]

De mon côté, forte suspicion après 3 paralysies faciales (2 à droite, 1 à gauche), sur un fond de déficit immunitaire. Le médecin du travail prend enfin mon cas au sérieux et recommande un environnement sans stress, celui-ci étant un fort déclencheur du syndrome. Un épisode dure environ 2 mois et demi et j’ai la chance de retrouver mon visage à peu près intacte, après des séances de kine maxillo faciale.

[Modérateur]

Bonjour Schtroumpfette , merci de votre témoignage, Rémi05 et asms aussi témoignent de la fatigue et du besoin de repos , nous les avons averti de votre post

[Mimiss]

Bonjour je suis d'origine metisse mediterraneene j ai 53 ans.
J ai été diagnostiquee aussi SMR il y a 3 mois suite à des épisodes d oedeme orofaciaux lèvre inférieure gauche et /ou droite depuis 2 ans récurrents tous les 2 à 3mois mais les symptômes s intensifient ,levre inférieure ultra gonflee qui a du mal a revenir a la normale, le medecin m a donne du solupred à la dernière crise car la levre inferieure etait tellement enflee qu l on pensait que c etait une allergie ainsi que des antihistaminiques.

L allergologue m à dit pour pour lui c était pas allergique et la suspicion d'Angiodeme est negatif.

Après avoir suspecte un zona car au debut j avais comme des brûlures qui irradiaient la gencive suivi d un gonflement que d un cote de la levre inférieure pensant que c etait un Herpes j ai fait appel a un coupeur de feu en parallele des antiviraux et ca revenait a la normal.
Mais j ai remarque que suite a des episodes stressants que les symptomes aparaissaient. Puis grande fatigue.
Puis j ai eu une sensibilité a l oreille l orl en septembre à suspecte unSMR car je lui ait dit que j avais fait 3 paralysies faciales dans ma vie une 7 ans suite au grave accident de mon pere, puis 14 ans à gauche suite a grave accident de voiture et 31 ans suite a un echec a un conours à droite. Malheureusement je n ai pas ete bien prise en charge en kine j ai des séquelles. Qui m ont vraiment traumatisee toute ma vie manque de confiance en soi. Et j ai aussi la langue fissurée depuis ma naissance, et une maladie parodontale des dents.
L orl m a oriente vers dermato et allergologue car tout était normal, la biopsie à la lèvre effectuée par mon dermato à confirme le diagnostic mais j ai refusé l antibio proposé par le dermato car j ai des problèmes de dysbiose et constipation chronique et l efficacité n est pas prouvée et les effets secondaires sont consequents. Or j ai déjà pris des antibio au début suite à un abces dentaire qui a détraqué mon estomac. J ai fait appel à une naturopathe qui a révélé que j avais une dysbiose une intolérance gluten et baisser drastiquement le sucre donc reequilibrage alimentaire évitant les FoodMaps car constipation et la fermentation provoque des gaz qui attaquent la bouche.
Le neurologue ne connaissant pas la maladie va m orienter vers la médecine interne.
Donc actuellement ce qui fonctionne c est l intervention d'un coupeur de feu des l arrivée des symptômes mais ça n eradique pas tout et le solupred. Je travaille sur mon stress avec homeopathie et qi quong et meditation et séance avec psy pour travailler sur les libérations emotionnelles.
Mais ne sachant pas depuis deux ans ce que j avais, la peur de refaire une paralysie faciale cela a occasionné au fur et à mesure des poussée beaucoup de crises d angoisses , de stess de terreurs nocturnes, de manque de motivation dans ma vie de fatigue j ai fait une dépression. Je suis actuellement sous anti depresseur pour la première fois de ma vie et je le vis très mal. Je commence à en parler a mes proches car un environnement stressant favorise les poussées.

Donc je recherche du soutien et des retours ou des médecins qui connaissent cette maladie car je me sens seule et démunie. Merci pour vos retours .
Myriam

[Modérateur]

Bonjour Myriam,

Nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum. Nous comprenons combien il peut être difficile de vivre avec le syndrome de Melkersson-Rosenthal, surtout lorsque le diagnostic n’a été posé que récemment et que les symptômes affectent profondément votre quotidien. Vous n’êtes pas seule, et nous espérons que ce lieu pourra vous apporter soutien et échanges constructifs.

Nous serions heureux de connaître un peu plus votre région ou votre pays d’origine, afin de pouvoir vous orienter vers des médecins ou des ressources adaptées.

Nous vous envoyons toute notre empathie et notre soutien, et nous espérons que ce forum sera un espace où vous pourrez trouver écoute et réconfort.