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Maladie non diagnostiqué

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Nadbud
Messages : 1
Inscription : 30 avr. 2026 22:13
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Maladie non diagnostiqué

Message par Nadbud »

Bonjour,
Tout d'abord merci à ce qui vont lire mon message jusqu'au bout et qui auront la gentillesse de m'aider.
Voilà, tout a commencé il y a un peu plus de 4 ans, je me suis aperçu qu'en position couchée, je ne pouvais plus levé les jambes en l'air, elles étaient super lourdes comme si il y avait des poids sur mes jambes.
Puis je me suis aperçu que j'avais moins de force dans les bras, au début je le mettais sur le compte de la fatigue mais cela à durer, après ce sont mes orteils qui ce sont raidit, actuellement je ne peux plus les bouger. J'ai également des sensations bizarres aux 2 cuisses comme si même sans vêtement, j'avais quelque chose sur mes cuisses.
Après consultation avec un neurologue qui suspectait une sclérose en plaque du fait que ma sœur jumelle en est atteinte, la ponction lombaire s'est avérée négative, les IRM cérébral et médullaire négatifs, prise de sang rien de spécial. Il m'a fait passé un EMG des jambes et des bras toujours rien.
L'année dernière, consultation dans un centre anti-douleur pour écarter une fibromyalgie, toujours pas de diagnostic. :x
Je devais également consulté un médecin interne mais il n'a pas voulu me voir, mes examens médicaux lui faisait penser qu'il ne pouvait rien faire d'autre pour moi, super !!! ça fait plaisir. :oops:
D'autres symptômes se rajoutent à tout ça, si ca peut aider à un diagnostic en voici une bonne partie :
- fatigue régulière
- sommeil non réparateur
- légère apnée du sommeil
- RGO
- hyperacousie auditive
- douleurs aux doigts des 2 mains et aux 2 pieds, sensations qu'ils sont gonflés mais pas du tout.
- rétention d'eau aux 2 jambes
- troubles digestifs (diarrhée, occasionnellement constipation)
- intolérances alimentaires (tomates, épices, œufs, crème fraîche, fritures, etc.)
- douleurs sous le sein droit lorsque je reste plusieurs heures debout, qui s'intensifie d'heure en heure, apparemment selon le médecin traitant ce sont de douleurs intercostales :roll:
- de temps en temps, au réveil baisse de la température corporelle en dessous de 35° pendant environ 1h00-1h30 avec mal être général, essoufflement, sensation que mon cœur s'emballe, sensation de transpirer sous les aisselles mais elles sont froides.
- hypersudation
- dyshidrose mains, pieds
- tête dans le brouillard
- étourdissements
- perte d'équilibre
- douleurs aux cervicales et à la tête de temps en temps.
- troubles de la vue, floue le matin
- bas du dos raide au réveil
Voilà, si quelqu'un a un conseil ou a une petite idée de ce que j'ai, je prends avec plaisir 😊, parce que c'est très compliqué de ne pas savoir et de ne pas se sentir légitime quand on dit à une personne que l'on ne va pas bien, sans pouvoir mettre un nom sur la maladie que l'on a , on a l'impression d'être prise pour une menteuse 😡😭
Cordialement.


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