Bonjour,
Je viens de me faire "recaler" par un service de la Pitié Salpétrière. J'avais cru comprendre que , même si le test prescrit ne donnait pas le résultat "attendu" , je serais orientée , ou d'autres investigations seraient menées. Mais non.
Cela s'ajoute à 23 ans de :
- mangez moins
- mangez plus
-ne mangez pas ci ou ça
-Tout le monde est fatigué , madame.
- dormez plus
-Faites plus d'exercices
-faites moins d'exercices
-C'est la grossesse
-arrétez d'allaiter
-C'est clairement un propbleme psychanalitique avec votre mère
-C'est une dépression
-c'est une forme de migraine
-allez voir du côté des TCC pour supporter vos symptômes
-Retournez voir votre médecin traitant pour un suivi.
Et une aimable personne au numéro d'appel "Maladies Rares Info Services" me dit qu'elle m'aurait bien justement envoyée vers les services qui viennent de me dire "bye bye " , mais comme ils m'ont déjà recalée... Elle était étonnée qu'on ne me propose rien et que je n'aie même pas été reçue en consultation (juste fait un test sanguin après avoir été promenée de service en service dans un ping-pong d'emails).
Voilà où j'en suis.
Certains jours je suis à bout. D'autres jours, je me dis que je dois juste accepter ce destin. Je suis très isolée. Le seul "truc" qui m'aide et fait cesser les symptômes et malaises, c'est de ne manger aucun glucide. C'est un régime assez contraignant, bien que depuis 10 ans (quand j'ai découvert un peu par hasard ce levier ) j'en ai pris l'habitude, et surtout c'est très isolant (les symptômes et l'alimentation rigide pour éviter les symptômes). L'absence de diagnostique, de soins, et d'accompagnement contribue à l'isolement : comment expliquer que je sois KO, HS, que je m'impose des restrictions alimentaires? Comment parler de ce que je subis? Même ma famille a une certaine lassitude , de mes malaises, et de leur propre impuissance.
Je vais parcourir ce forum, peut-être y trouverais-je du réconfort et des idées.
au plaisir de vous lire.
23 ans d'errance médicale
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Re: 23 ans d'errance médicale
Bonjour Solsane, bienvenue sur le forum Maladies Rares. Nous espérons que d'autres personnes pourront venir échanger avec vous sur cet espace.
Re: 23 ans d'errance médicale
Bonsoir Solsane
Pouvez vous me parler de vos symptômes?
Moi je suis restëe en errance plus de 20 ans avant que l’on me dirige vers le bon service. Hélas j’ai des séquelles irréversibles.
Je vous souhaite de trouver le bon médecin afin que vous puissiez mettre un nom sur votre pathologie.
Bon courage
Yvette
vetyver
Pouvez vous me parler de vos symptômes?
Moi je suis restëe en errance plus de 20 ans avant que l’on me dirige vers le bon service. Hélas j’ai des séquelles irréversibles.
Je vous souhaite de trouver le bon médecin afin que vous puissiez mettre un nom sur votre pathologie.
Bon courage
Yvette
vetyver
Re: 23 ans d'errance médicale
Bonjour Yvette,
Merci pour votre message.
je compatis pour l'errance que vous avez traversée. 20 ans. Non seulement il y a les séquelles mais il y a aussi le temps de vie perdu, à être malade, à se sentir diminuée ou en incapacité, à ne pas pouvoir mener à bien des projets , ou tout simplement profiter de ses journées.
Je suis heureuse que vous ayez enfin trouvé la piste médicale qui correspondait.
De mon côté c'est l'impasse totale.
J'ai des sortes de malaises : je perds complètement mes forces, une légère baisse de tension, j'ai des nausées fortes et tenaces si je reste debout, assise , ou même si je soulève la tête si je m'allonge. J'ai froid même s'il fait très chaud.
Avant juillet 2025 et depuis 2002 le commencement de ces malaises , j'avais les idées confuses , je peinais à trouver mes idées et mes mots, et j'avais du mal à articuler parce que mes lèvres ne répondaient pas bien.
Depuis juillet 2025, je prends de la créatine et j'ai tous les autres symptômes, mais j'arrive à penser, je garde l'esprit éveillé, je peux me concentrer pendant et après les malaises.
Pour finir avec les symptômes, pendant les malaises qui durent de 1 heure à 4 heures environ, mes yeux sont enfoncés dans les orbites, je peine à les garder ouverts, je suis somnolente, j'ai des crises de bâillements surtout au début mais parfois tout le long du malaise. Je suis pâle , mes lèvres sont toutes rétractées. Je suis comme K.O. , comme si on m'avait réveillée en pleine nuit en plein sommeil profond.
Après chaque malaise, je suis épuisée , souvent j'ai mal à la tête comme si mon cerveau , ou un partie , avait été choqué physiquement.
Avant de prendre quotidiennement la créatine, après chaque malaise, j'avais une affreuse gueule de bois qui durait des heures .
Entre les malaises et leurs suites, mon quotidien était très dur et déprimant depuis plus de 20 ans .
Depuis juillet 2025 , grâce au hasard d'une discussion avec un kiné qui m'a parlé de la créatine , j'ai essayé d'en prendre pour améliorer ma rééducation musculaire (c'est l'usage premier de la créatine et j'ai des séquelles d'accident de voiture) et j'ai découvert émerveillée les autres effets neurologiques . Ça a changé ma vie qui était misérable depuis plus de 20 ans.
Cependant les malaises persistent et sont aussi intenses, plus encore avec les années j'ai l'impression . Je suis toujours épuisée après chaque malaise, j'ai mal au crâne, mais au moins j'ai les idées claires, et pas cette horrible "gueule de bois " que j'avais avant.
Bien sûr depuis 15 ans au moins , je ne bois pas une goutte d'alcool, je ne fume pas, j'ai éliminé un par un tous les éléments qui pourraient me fatiguer plus ou avoir un impact sur le cumul de glucides que j'essaie d'éviter. Je ne suis pas en surpoids, je fais de l'exercice, et n'ai pas de problemes chroniques , ni de douleurs dans la sphère digestive .
Il a fallu 10 ans pour qu'un médecin m'oriente vers la possibilité que ce soit de l'épilepsie. On m'a testée pour . ça ne correspondait pas tout à fait : "épilepsie ou narcolepsie atypique " m'a -t-on dit.
J'ai refusé de prendre la dépakine parce qu'on m'a dit que les effets secondaires étaient les mêmes que mes symptômes . Ça m'a parut absurde et j'ai eu peur d'ajouter un problème à ceux existants .
C'est comme ça que j'ai découvert qu'on traitait les adultes épileptiques pharmaco résistants, au Canada , en Suisse, en Belgique (en France seulement les enfants) avec le régime cétogène (sans glucides et avec plus de lipides ) et j'ai essayé.
C'est très difficile et contraignant mais sur moi ça fonctionne. le neurologue en a déduit que c'était donc plutôt de l'épilepsie que de la narcolepsie, atypique cependant.
Mais comme on ne traite pas les adultes comme ça en France , il m'a prescrit du Lamictal , un traitement contre l'épilepsie. Je n'ai pas supporté les effets secondaires (insomnie totale et quotidienne et douleurs à l'estomac ) et je ne suis pas sûre des effets positifs car j'avais trop peur et trop de responsabilités à cette époque pour me permettre d'arrêter le régime sans glucides, et risquer d'avoir trop de malaises .
Puis j'ai vu un spécialiste de l'épilepsie qui a été catégorique : ce n'était pas de l'épilepsie : " ne prenez surtout pas Lamictal ou aucun traitement contre l'épilepsie".
Depuis plus de 10 ans, j'essaie d'échapper aux malaises avec ce régime.
J'y parviens régulièrement , mais j'échoue aussi régulièrement. Par exemple quand je fais un écart même minime , mais répété, ou quand un plat "dissimule " de la farine, ou de la maïzena ou autres glucides.
Les malaises surviennent par cumul de glucides. Quand je ne fais aucun écart pendant longtemps , je suis en cétose ou quasiment en cétose, (mon corps ne fonctionne plus grâce aux glucides mais grâce aux corps cétoniques) , les malaises s'arrêtent complètement au bout de plusieurs semaines et ne reviennent pas tant que je reste sans ingestion de glucides (pas de féculents, de fruits , de carottes, de courge, de tout sucrant en "ose" , de miel etc.) .
Dans cet état sans malaises et sans glucides, si je fais pendant 4 ou 5 jours de tout petits écarts ( un fruit un jour, une petite tranche de pain le lendemain, un petit bol de riz le jour suivant , etc...cela prend entre 3 et 6 jours pour que les malaises reprennent. Pendant 3 à 5 jours , les écarts se passent bien, ce qui d'ailleurs a tendance, malgré l'expérience, à me pousser à profiter un peu plus de bonnes choses ( deux bouts de pain, un petit gâteau, ou tout autre aliment auquel j'ai du renoncer habituellement et qui me tente) . Puis après ces quelques jours, quoique je mange, le mal est fait et les malaises reprennent .
Si je reprends mon régime très strictement immédiatement, j'ai parfois la chance de réussir à stopper les malaises rapidement . Mais la plupart du temps , j'ai du mal à être suffisamment stricte dès le début (il y a des glucides partout et parfois les protéines sont métabolisées en glucides , c'est la néoglucogenèse) et ça prend des semaines avec des malaises quotidiens , parfois 2 ou 3 fois par jour , pour réussir avec l'alimentation cétogène, à les faire partir à nouveau.
J'ai consulté plusieurs médecins internistes, une gastro entérologue, 3 neurologues et le spécialiste de l'épilepsie, on m'a testée pour le diabète, et récemment sur les transporteurs de glucose dans le sang (test METAGLUT1) . Rien ne sort.
Ce sont les effets positifs et inattendus de la créatine , cette année , qui m'ont poussée à consulter à nouveau.
J'ai parlé de ça à mon généraliste qui a accepté bon gré mal gré de m'adresser à nouveau vers la médecine interne et les services de maladies rares, mais ceux-ci m'ont renvoyée vers les services de médecine interne parisiens qui semblent en avoir fini avec moi après le dernier test METAGLUT1. Même la partie de ping pong où ils se renvoient mon dossier sans chercher est terminée.
Je suis à nouveau dans l'impasse et l'errance médicale.
Merci pour votre message.
je compatis pour l'errance que vous avez traversée. 20 ans. Non seulement il y a les séquelles mais il y a aussi le temps de vie perdu, à être malade, à se sentir diminuée ou en incapacité, à ne pas pouvoir mener à bien des projets , ou tout simplement profiter de ses journées.
Je suis heureuse que vous ayez enfin trouvé la piste médicale qui correspondait.
De mon côté c'est l'impasse totale.
J'ai des sortes de malaises : je perds complètement mes forces, une légère baisse de tension, j'ai des nausées fortes et tenaces si je reste debout, assise , ou même si je soulève la tête si je m'allonge. J'ai froid même s'il fait très chaud.
Avant juillet 2025 et depuis 2002 le commencement de ces malaises , j'avais les idées confuses , je peinais à trouver mes idées et mes mots, et j'avais du mal à articuler parce que mes lèvres ne répondaient pas bien.
Depuis juillet 2025, je prends de la créatine et j'ai tous les autres symptômes, mais j'arrive à penser, je garde l'esprit éveillé, je peux me concentrer pendant et après les malaises.
Pour finir avec les symptômes, pendant les malaises qui durent de 1 heure à 4 heures environ, mes yeux sont enfoncés dans les orbites, je peine à les garder ouverts, je suis somnolente, j'ai des crises de bâillements surtout au début mais parfois tout le long du malaise. Je suis pâle , mes lèvres sont toutes rétractées. Je suis comme K.O. , comme si on m'avait réveillée en pleine nuit en plein sommeil profond.
Après chaque malaise, je suis épuisée , souvent j'ai mal à la tête comme si mon cerveau , ou un partie , avait été choqué physiquement.
Avant de prendre quotidiennement la créatine, après chaque malaise, j'avais une affreuse gueule de bois qui durait des heures .
Entre les malaises et leurs suites, mon quotidien était très dur et déprimant depuis plus de 20 ans .
Depuis juillet 2025 , grâce au hasard d'une discussion avec un kiné qui m'a parlé de la créatine , j'ai essayé d'en prendre pour améliorer ma rééducation musculaire (c'est l'usage premier de la créatine et j'ai des séquelles d'accident de voiture) et j'ai découvert émerveillée les autres effets neurologiques . Ça a changé ma vie qui était misérable depuis plus de 20 ans.
Cependant les malaises persistent et sont aussi intenses, plus encore avec les années j'ai l'impression . Je suis toujours épuisée après chaque malaise, j'ai mal au crâne, mais au moins j'ai les idées claires, et pas cette horrible "gueule de bois " que j'avais avant.
Bien sûr depuis 15 ans au moins , je ne bois pas une goutte d'alcool, je ne fume pas, j'ai éliminé un par un tous les éléments qui pourraient me fatiguer plus ou avoir un impact sur le cumul de glucides que j'essaie d'éviter. Je ne suis pas en surpoids, je fais de l'exercice, et n'ai pas de problemes chroniques , ni de douleurs dans la sphère digestive .
Il a fallu 10 ans pour qu'un médecin m'oriente vers la possibilité que ce soit de l'épilepsie. On m'a testée pour . ça ne correspondait pas tout à fait : "épilepsie ou narcolepsie atypique " m'a -t-on dit.
J'ai refusé de prendre la dépakine parce qu'on m'a dit que les effets secondaires étaient les mêmes que mes symptômes . Ça m'a parut absurde et j'ai eu peur d'ajouter un problème à ceux existants .
C'est comme ça que j'ai découvert qu'on traitait les adultes épileptiques pharmaco résistants, au Canada , en Suisse, en Belgique (en France seulement les enfants) avec le régime cétogène (sans glucides et avec plus de lipides ) et j'ai essayé.
C'est très difficile et contraignant mais sur moi ça fonctionne. le neurologue en a déduit que c'était donc plutôt de l'épilepsie que de la narcolepsie, atypique cependant.
Mais comme on ne traite pas les adultes comme ça en France , il m'a prescrit du Lamictal , un traitement contre l'épilepsie. Je n'ai pas supporté les effets secondaires (insomnie totale et quotidienne et douleurs à l'estomac ) et je ne suis pas sûre des effets positifs car j'avais trop peur et trop de responsabilités à cette époque pour me permettre d'arrêter le régime sans glucides, et risquer d'avoir trop de malaises .
Puis j'ai vu un spécialiste de l'épilepsie qui a été catégorique : ce n'était pas de l'épilepsie : " ne prenez surtout pas Lamictal ou aucun traitement contre l'épilepsie".
Depuis plus de 10 ans, j'essaie d'échapper aux malaises avec ce régime.
J'y parviens régulièrement , mais j'échoue aussi régulièrement. Par exemple quand je fais un écart même minime , mais répété, ou quand un plat "dissimule " de la farine, ou de la maïzena ou autres glucides.
Les malaises surviennent par cumul de glucides. Quand je ne fais aucun écart pendant longtemps , je suis en cétose ou quasiment en cétose, (mon corps ne fonctionne plus grâce aux glucides mais grâce aux corps cétoniques) , les malaises s'arrêtent complètement au bout de plusieurs semaines et ne reviennent pas tant que je reste sans ingestion de glucides (pas de féculents, de fruits , de carottes, de courge, de tout sucrant en "ose" , de miel etc.) .
Dans cet état sans malaises et sans glucides, si je fais pendant 4 ou 5 jours de tout petits écarts ( un fruit un jour, une petite tranche de pain le lendemain, un petit bol de riz le jour suivant , etc...cela prend entre 3 et 6 jours pour que les malaises reprennent. Pendant 3 à 5 jours , les écarts se passent bien, ce qui d'ailleurs a tendance, malgré l'expérience, à me pousser à profiter un peu plus de bonnes choses ( deux bouts de pain, un petit gâteau, ou tout autre aliment auquel j'ai du renoncer habituellement et qui me tente) . Puis après ces quelques jours, quoique je mange, le mal est fait et les malaises reprennent .
Si je reprends mon régime très strictement immédiatement, j'ai parfois la chance de réussir à stopper les malaises rapidement . Mais la plupart du temps , j'ai du mal à être suffisamment stricte dès le début (il y a des glucides partout et parfois les protéines sont métabolisées en glucides , c'est la néoglucogenèse) et ça prend des semaines avec des malaises quotidiens , parfois 2 ou 3 fois par jour , pour réussir avec l'alimentation cétogène, à les faire partir à nouveau.
J'ai consulté plusieurs médecins internistes, une gastro entérologue, 3 neurologues et le spécialiste de l'épilepsie, on m'a testée pour le diabète, et récemment sur les transporteurs de glucose dans le sang (test METAGLUT1) . Rien ne sort.
Ce sont les effets positifs et inattendus de la créatine , cette année , qui m'ont poussée à consulter à nouveau.
J'ai parlé de ça à mon généraliste qui a accepté bon gré mal gré de m'adresser à nouveau vers la médecine interne et les services de maladies rares, mais ceux-ci m'ont renvoyée vers les services de médecine interne parisiens qui semblent en avoir fini avec moi après le dernier test METAGLUT1. Même la partie de ping pong où ils se renvoient mon dossier sans chercher est terminée.
Je suis à nouveau dans l'impasse et l'errance médicale.
