Bonjour
Quelqu'un aurait-il des éléments ou des témoignages à m'apporter quant à cette maladie ? Je suis dans le cas où je vais passer une première fibroscopie mais je ressens la gêne au bas du cou, je ne peux m'alimenter qu'avec des aliments "faciles" à manger, l'eau passe mais je sens qu'elle ruisselle dans mon œsophage tout en restant bloquée quelques instants au-dessus. J'hésite toujours à manger et manger est devenu un supplice. J'ai perdu 10 kilos en 2 ans et 1 kilo en 3 mois. J'ai des remontées d'air (comme des rôts) et le fond de la gorge rouge. Je passe la fibroscopie le 25 avril 2017 sous anesthésie générale.
Merci
Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonjour
Je viens d'avoir le diagnostic d'achalasie. J'ai fait l'endoscopie gastrique et sur l'intuition du médecin car je me plaignais j'ai fait 2 autres examens dont une nanometrie oesophagienne.
J'espère que vous avez opté pour l'anesthésie générale car je l'ai fait en local et ce n'est pas un très bon souvenir. J'ai quelques blocages en fonction des aliments et quand je suis stressée c'est carrément pire. Mais les symptômes qui m'ont amenés à consulter sont des régurgitations nocturnes d'aliments non digérés me provoquant des toux et des rots complément incontrôlés. Cela joue sur la qualité de mon sommeil et m'a poussé à enfin consulter. Je suis tombée sur un gastro très à l'écoute de mon malaise et pourtant une fibroscopie tout à fait normal mais il a eu la sensation que mon oesophage se contractait bizarrement
Je viens d'avoir le diagnostic d'achalasie. J'ai fait l'endoscopie gastrique et sur l'intuition du médecin car je me plaignais j'ai fait 2 autres examens dont une nanometrie oesophagienne.
J'espère que vous avez opté pour l'anesthésie générale car je l'ai fait en local et ce n'est pas un très bon souvenir. J'ai quelques blocages en fonction des aliments et quand je suis stressée c'est carrément pire. Mais les symptômes qui m'ont amenés à consulter sont des régurgitations nocturnes d'aliments non digérés me provoquant des toux et des rots complément incontrôlés. Cela joue sur la qualité de mon sommeil et m'a poussé à enfin consulter. Je suis tombée sur un gastro très à l'écoute de mon malaise et pourtant une fibroscopie tout à fait normal mais il a eu la sensation que mon oesophage se contractait bizarrement
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Merci de votre réponse ! Cela ne doit pas être évident tous les jours. Oui j'ai opté pour l'anesthésie générale. J'ai peur de ne pas pouvoir supporter si elle était locale.
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonjour,
Je ne suis pas du genre à écrire sur les forums et je suis en général plutôt discrète dans la vie. Mais aujourd’hui je me sens tellement concernée que je peux que vous faire part de mon expérience.
Fin février, je me suis fait diagnostiquer une achalasie sévère. J’avais depuis quelques mois des sensation de lourdeurs et de dérangements au niveau de mon estomac, comme si je ne pouvais manger qu’une certaine quantité d’aliment et dépassé celle-ci des nausées(voir vomissement) survenait. J’avais l’impression que les aliments ne descendais plus et restait coincé dans mon œsophage.
J’ai pendant longtemps mis ces dérangements sur le compte du stress, peut-être d’une intolérance (vue que de nos jours c’est à la mode). J’ai donc essayé de faire des rapprochements avec les aliments que je mangeais. Mi-février, les choses se sont compliquées rapidement, je n’arrivais plus qu’a mangé trois morceaux et après soit j’étais malade (vomissement)ou soit j’avais l’impression d’avoir quelque chose qui coinçait au niveaux de mon œsophage.
En un mois je n’arrivais plus a mangé du solide, que du liquide et au bout d’un mois et demi même le liquide ne semblait plus vouloir passer. J’avais perdu 8 kilos en un mois et demi.
Mon gastroentérologue a rapidement diagnostiqué une achalasie et les examens (gastroscopie et manométrie œsophagienne) ont confirmé le diagnostic.
Ma prise en charge a été très rapide et mi-mars la décision était prise j’ai subi un POEM
(version endoscopique de myotomie chirurgicale)
Cela fait aujourd’hui plus d’un mois et ma vie est redevenue normale. Je mange de nouveau avec plaisir et facilité, même si je prends plus de temps pour mâcher. Malgré les 2 premiers jours difficiles le résultat et aujourd’hui pour moi spectaculaire. Cette technique est assez nouvelle et je vous invite à vous renseigner et à en parler avec votre médecin.
Courage a tous,
Chantal
Je ne suis pas du genre à écrire sur les forums et je suis en général plutôt discrète dans la vie. Mais aujourd’hui je me sens tellement concernée que je peux que vous faire part de mon expérience.
Fin février, je me suis fait diagnostiquer une achalasie sévère. J’avais depuis quelques mois des sensation de lourdeurs et de dérangements au niveau de mon estomac, comme si je ne pouvais manger qu’une certaine quantité d’aliment et dépassé celle-ci des nausées(voir vomissement) survenait. J’avais l’impression que les aliments ne descendais plus et restait coincé dans mon œsophage.
J’ai pendant longtemps mis ces dérangements sur le compte du stress, peut-être d’une intolérance (vue que de nos jours c’est à la mode). J’ai donc essayé de faire des rapprochements avec les aliments que je mangeais. Mi-février, les choses se sont compliquées rapidement, je n’arrivais plus qu’a mangé trois morceaux et après soit j’étais malade (vomissement)ou soit j’avais l’impression d’avoir quelque chose qui coinçait au niveaux de mon œsophage.
En un mois je n’arrivais plus a mangé du solide, que du liquide et au bout d’un mois et demi même le liquide ne semblait plus vouloir passer. J’avais perdu 8 kilos en un mois et demi.
Mon gastroentérologue a rapidement diagnostiqué une achalasie et les examens (gastroscopie et manométrie œsophagienne) ont confirmé le diagnostic.
Ma prise en charge a été très rapide et mi-mars la décision était prise j’ai subi un POEM
(version endoscopique de myotomie chirurgicale)
Cela fait aujourd’hui plus d’un mois et ma vie est redevenue normale. Je mange de nouveau avec plaisir et facilité, même si je prends plus de temps pour mâcher. Malgré les 2 premiers jours difficiles le résultat et aujourd’hui pour moi spectaculaire. Cette technique est assez nouvelle et je vous invite à vous renseigner et à en parler avec votre médecin.
Courage a tous,
Chantal
-
Christelle71
- Messages : 1
- Inscription : 31 mai 2017 23:27
- Contact :
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonsoir à tous. Je vais faire cour sur mon parcours, après environ un an de problème digestif, douleur, sensation de gêne dans la poitrine lors des repas difficulté à deglutir... je me décide à consulter...mon gastroenterologue me fait une gastroscopie puis une 2eme...RAS . Il me prescrit une manometrie... épreuve indescriptible que je me promet de ne jamais réitérer quoi qu'il arrive ...oui mais voilà.... achalasie précoce.... de manière évolutive.... ce jour je rentre de consultation de l'hôpital de Lyon, que je ne connaît pas étant de Bourgogne, je doit faire un TOGD puis épreuve ultime , refaire une manometrie....plus longue que la première...pour enfin statuer sur une intervention. Je suis prête à supporter mes douleurs tant que possibles pour ne pas refaire cet examen. Ma famille me pousse à aller jusqu' au bout pour que je ne souffre plus surtout pour moi qui adore manger!!! J'ai peur et je suis perdue..merci pour tout les témoignages qui pourrait m'aider.. ..
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonjour Christelle71,
Je crois que toutes personnes sensées qui a subi une manométrie ne voudrai pas en refaire une….mais au final il est vrai que cet examen permet de se diriger vers une solution. Une heure de manométrie en balance avec tous les désagréments, douleur et angoisse de l’achalasie le calcul reste vite fait. Lors de ma mano j’ai eu la chance de tomber sur une infirmière très douce et très patiente ce qui a peut être rendu cet examen un peu moins terrible. Mais il faut penser à l’avenir et cette maladie ne laisse aucun répit si on n’intervient pas d’une manière ou d’une autre. Aujourd’hui avec 2 mois de recul, je ne pense plus au mauvais moment de la mano et je profite pleinement de chaque repas avec un plaisir encore plus grand sachant de quoi je m’en suis sortie.
Courage Christelle, la décision du bon sens viendra de toute façon de toi….
Chantal_
Je crois que toutes personnes sensées qui a subi une manométrie ne voudrai pas en refaire une….mais au final il est vrai que cet examen permet de se diriger vers une solution. Une heure de manométrie en balance avec tous les désagréments, douleur et angoisse de l’achalasie le calcul reste vite fait. Lors de ma mano j’ai eu la chance de tomber sur une infirmière très douce et très patiente ce qui a peut être rendu cet examen un peu moins terrible. Mais il faut penser à l’avenir et cette maladie ne laisse aucun répit si on n’intervient pas d’une manière ou d’une autre. Aujourd’hui avec 2 mois de recul, je ne pense plus au mauvais moment de la mano et je profite pleinement de chaque repas avec un plaisir encore plus grand sachant de quoi je m’en suis sortie.
Courage Christelle, la décision du bon sens viendra de toute façon de toi….
Chantal_
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonjour,
Je souffre d'achalasie type2 diagnostiquée en avril 2017. Opérée à Lyon par POEM. Cette maladie rare ne laisse que peu de répit jusqu'au moment ou une intervention chirurgicale est pratiquée. POEM, Myotomie de HELLER, Dilatation, injection de Botox nous permettent de retrouver une qualité de vie certaine, même si la maladie n'est pas guérie.
J'ai créé un groupe sur facebook ou tous ceux qui sont concernés par l'achalasie peuvent s'exprimer. Vous trouverez sur ce groupe, grâce à la documentation archivée, les renseignements qui vous seront utiles. Outre une grande convivialité, les échanges entre "achalasiens" vous fourniront aides et soutiens.
https://www.facebook.com/groups/1331667 ... &ref=notif
Venez nous y retrouver groupe FB "ACHALASIE, MALADIE RARE"
Je souffre d'achalasie type2 diagnostiquée en avril 2017. Opérée à Lyon par POEM. Cette maladie rare ne laisse que peu de répit jusqu'au moment ou une intervention chirurgicale est pratiquée. POEM, Myotomie de HELLER, Dilatation, injection de Botox nous permettent de retrouver une qualité de vie certaine, même si la maladie n'est pas guérie.
J'ai créé un groupe sur facebook ou tous ceux qui sont concernés par l'achalasie peuvent s'exprimer. Vous trouverez sur ce groupe, grâce à la documentation archivée, les renseignements qui vous seront utiles. Outre une grande convivialité, les échanges entre "achalasiens" vous fourniront aides et soutiens.
https://www.facebook.com/groups/1331667 ... &ref=notif
Venez nous y retrouver groupe FB "ACHALASIE, MALADIE RARE"
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonjour à tous,
Je suis complètement démunie. Je sais que rien ne remplace un avis médical etc mais j’aimerais évoquer mes symptômes et en discuter, voir si ça parle à quelqu’un. Tout commence en 2019, j’ai alors 22ans. Je m’étouffe avec une pâte seule dans mon appartement, je me vois mourrir étouffée, grosse fausse route. Quelques jours/semaines après, en mangeant, impossible d’avaler. Je décris alors la sensation comme un « refus » un peu inconscient. Comme si j’allais avaler mais que finalement tout se rétracte et que je manque de m’étouffer. J’ai l’impression que je me focalise sur ma déglutition et que le «clapet » qui propulse la nourriture dans la gorge ne me répond plus et ne veut plus se mettre en route. Pour moi tout se passe à l’entrée de la gorge, à l’arrière de la bouche. La moindre bouchée me fait taper le coeur, j’ai beaucoup d’adrénaline, je pense avoir peur de m’étouffer mais j’ai quand même un doute sur le fait que ce soit que dans ma tête. Je pense à quelque chose de neurologique. La crise dure environ une semaine pendant laquelle je ne m’alimente quasi plus. Difficile de faire passer les liquides aussi, je crache ma salive. Pendant cet épisode, je vais voir un médecin généraliste. Elle m’examine et pense au stress, une sorte d’angoisse post traumatique liée à cet étouffement récent. Elle me dirige vers un ORL qui me fait une endoscopie et voit un petit kyste sur la luette mais rien de significatif selon lui sachant qu’une majorité de la population aurait ce kyste et qu’il ne pourrait pas être à l’origine de ma dysphagie. Lui aussi met ça sur le compte du stress.
Le temps passe et grosse stupeur quand ça m’arrive à nouveau quelques semaines plus tard. Finalement ça passe, puis revient etc et finalement, le problème persiste jusqu’à aujourd’hui 2024 soit pendant 5ans. Je mets tout ça sur le compte du stress. C’est intermittent, chaque année j’ai plusieurs dizaines de « crises » semblables. Je les lie a des situations stressantes au boulot, perso etc. Le caractère intermittent me fait penser peut-être à tort que ça ne peut pas être quelque chose de progressif donc je ne m’affole pas même si parfois je suis extrêmement frustrée de ne pas pouvoir étancher ma faim. Je compense en mangeant la tête tournée (ça me soulage, comme si ça retendait mon gosier et que la nourriture glissait mieux) je prends bcp de temps, je mâche indéfiniment…. Je me dis que finalement ce sera parti d’ici quelques jours. Quand je bois, la première gorgée est dure à déclencher mais les autres suivent toutes seules.
Finalement, en mai dernier, à la suite d’un resto où je n’ai rien pu avaler, je me dis que ça me pourrit la vie, m’accapare l’esprit et qu’il faut faire qqch. Je contacte un Gastroentérologue qui ne regarde ni le fond de ma gorge, ni me palpe mais me prescrit une fibro pour octobre prochain.
On est en septembre, et voilà un mois que je suis en pleine « crise » sauf que j’ai de nouveaux symptômes. Déjà, normalement ça n’a jamais duré un mois entier. En plus, j’ai l’impression que le cartilage de ma gorge « craque » quand je déglutis à vide. L’autre jour, de manière totalement anecdotique dans ce long épisode, j’ai réussi à manger un repas entier correctement mais à la fin j’ai eu une quinte de toux qui m’a donné la sensation de libérer un peu mes voies respiratoires, comme si ça faisait remonter un peu de nourriture coincée à l’entrée de la gorge. Je n’ai pas l’impression d’avoir de RGO. J’ai des fois l’impression qu’après avoir avaler, de l’air cherche à remonter, ça me soulage un peu quand ça remonte. Pas de douleurs particulières non plus, un peu de douleurs intercostales diffuses de temps en temps mais difficiles à déterminer (peuvent venir de mes côtes que je me suis cassées au nombre de 7 dans un accident, ou bien aérophagie, etc). J’ai toujours été un peu angoissée mais je me trouve quand même raisonnable. J’ai une anémie en fer mais pas de souci de santé autre. J’ai fumé 10ans. Voilà. Je vous remercie d’avoir lu. Si jamais ça parle à quelqu’un j’aimerais vivement en discuter. J’ai très peur qu’on m’annonce une maladie neurologie ou un truc auto-immun, une maladie dégénérative a tout juste 27ans… en me renseignant j’ai entendu parler d’achalasie, d’œsophagite. Pour les personnes ayant un de ces troubles, est-ce que mon histoire vous fait penser à la vôtre ?
Je suis complètement démunie. Je sais que rien ne remplace un avis médical etc mais j’aimerais évoquer mes symptômes et en discuter, voir si ça parle à quelqu’un. Tout commence en 2019, j’ai alors 22ans. Je m’étouffe avec une pâte seule dans mon appartement, je me vois mourrir étouffée, grosse fausse route. Quelques jours/semaines après, en mangeant, impossible d’avaler. Je décris alors la sensation comme un « refus » un peu inconscient. Comme si j’allais avaler mais que finalement tout se rétracte et que je manque de m’étouffer. J’ai l’impression que je me focalise sur ma déglutition et que le «clapet » qui propulse la nourriture dans la gorge ne me répond plus et ne veut plus se mettre en route. Pour moi tout se passe à l’entrée de la gorge, à l’arrière de la bouche. La moindre bouchée me fait taper le coeur, j’ai beaucoup d’adrénaline, je pense avoir peur de m’étouffer mais j’ai quand même un doute sur le fait que ce soit que dans ma tête. Je pense à quelque chose de neurologique. La crise dure environ une semaine pendant laquelle je ne m’alimente quasi plus. Difficile de faire passer les liquides aussi, je crache ma salive. Pendant cet épisode, je vais voir un médecin généraliste. Elle m’examine et pense au stress, une sorte d’angoisse post traumatique liée à cet étouffement récent. Elle me dirige vers un ORL qui me fait une endoscopie et voit un petit kyste sur la luette mais rien de significatif selon lui sachant qu’une majorité de la population aurait ce kyste et qu’il ne pourrait pas être à l’origine de ma dysphagie. Lui aussi met ça sur le compte du stress.
Le temps passe et grosse stupeur quand ça m’arrive à nouveau quelques semaines plus tard. Finalement ça passe, puis revient etc et finalement, le problème persiste jusqu’à aujourd’hui 2024 soit pendant 5ans. Je mets tout ça sur le compte du stress. C’est intermittent, chaque année j’ai plusieurs dizaines de « crises » semblables. Je les lie a des situations stressantes au boulot, perso etc. Le caractère intermittent me fait penser peut-être à tort que ça ne peut pas être quelque chose de progressif donc je ne m’affole pas même si parfois je suis extrêmement frustrée de ne pas pouvoir étancher ma faim. Je compense en mangeant la tête tournée (ça me soulage, comme si ça retendait mon gosier et que la nourriture glissait mieux) je prends bcp de temps, je mâche indéfiniment…. Je me dis que finalement ce sera parti d’ici quelques jours. Quand je bois, la première gorgée est dure à déclencher mais les autres suivent toutes seules.
Finalement, en mai dernier, à la suite d’un resto où je n’ai rien pu avaler, je me dis que ça me pourrit la vie, m’accapare l’esprit et qu’il faut faire qqch. Je contacte un Gastroentérologue qui ne regarde ni le fond de ma gorge, ni me palpe mais me prescrit une fibro pour octobre prochain.
On est en septembre, et voilà un mois que je suis en pleine « crise » sauf que j’ai de nouveaux symptômes. Déjà, normalement ça n’a jamais duré un mois entier. En plus, j’ai l’impression que le cartilage de ma gorge « craque » quand je déglutis à vide. L’autre jour, de manière totalement anecdotique dans ce long épisode, j’ai réussi à manger un repas entier correctement mais à la fin j’ai eu une quinte de toux qui m’a donné la sensation de libérer un peu mes voies respiratoires, comme si ça faisait remonter un peu de nourriture coincée à l’entrée de la gorge. Je n’ai pas l’impression d’avoir de RGO. J’ai des fois l’impression qu’après avoir avaler, de l’air cherche à remonter, ça me soulage un peu quand ça remonte. Pas de douleurs particulières non plus, un peu de douleurs intercostales diffuses de temps en temps mais difficiles à déterminer (peuvent venir de mes côtes que je me suis cassées au nombre de 7 dans un accident, ou bien aérophagie, etc). J’ai toujours été un peu angoissée mais je me trouve quand même raisonnable. J’ai une anémie en fer mais pas de souci de santé autre. J’ai fumé 10ans. Voilà. Je vous remercie d’avoir lu. Si jamais ça parle à quelqu’un j’aimerais vivement en discuter. J’ai très peur qu’on m’annonce une maladie neurologie ou un truc auto-immun, une maladie dégénérative a tout juste 27ans… en me renseignant j’ai entendu parler d’achalasie, d’œsophagite. Pour les personnes ayant un de ces troubles, est-ce que mon histoire vous fait penser à la vôtre ?
-
Celineceline
- Messages : 1
- Inscription : 27 nov. 2024 21:20
- Contact :
Re: Achalasie du sphincter SUPÉRIEUR de l'oesophage
Bonjour Dom4513
Votre message me touche car vous avez l'air démuni, et vous êtes resté ici sans réponse...
On est en novembre ... Je suppose donc que les examens ont été réalisés ... Que cela a t'il donné ?
L'achalasie est elle confirmée ?
Je connais peu cette maladie, mais en tout cas vos symptômes ressemblent très fortement à cette maladie.
J'ai moi même ces symptômes (sans blocage aussi violent que les votre).
Des difficultés par moments à avaler, des blocages qui passent en jouant sur ma respiration, ou en buvant d'un seul coup beaucoup d'eau. (Les premières gorgées font très mal)
Depuis quelques temps, je suis plus embêtée le soir par des gènes vers l'estomac, qui me font renvoyer beaucoup d'air. Sans quoi je ne peux dormir.
Je n'ai pas encore été consulter (un peu par peur, et pour le moment, c'est nettement supportable par rapport à beaucoup de personnes concernées)
Pour votre cas, j'espère que les médecins ont réussi à trouver la cause, et le bon traitement.
Bon courage
Au plaisir de vous lire
Votre message me touche car vous avez l'air démuni, et vous êtes resté ici sans réponse...
On est en novembre ... Je suppose donc que les examens ont été réalisés ... Que cela a t'il donné ?
L'achalasie est elle confirmée ?
Je connais peu cette maladie, mais en tout cas vos symptômes ressemblent très fortement à cette maladie.
J'ai moi même ces symptômes (sans blocage aussi violent que les votre).
Des difficultés par moments à avaler, des blocages qui passent en jouant sur ma respiration, ou en buvant d'un seul coup beaucoup d'eau. (Les premières gorgées font très mal)
Depuis quelques temps, je suis plus embêtée le soir par des gènes vers l'estomac, qui me font renvoyer beaucoup d'air. Sans quoi je ne peux dormir.
Je n'ai pas encore été consulter (un peu par peur, et pour le moment, c'est nettement supportable par rapport à beaucoup de personnes concernées)
Pour votre cas, j'espère que les médecins ont réussi à trouver la cause, et le bon traitement.
Bon courage
Au plaisir de vous lire
