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une maladie rare ?
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Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Cindy
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Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Cindy »

Bonjour c'est Cindy, j'aimerais rencontrer quelqu'un pour amitié car j'ai une maladie rare, orpheline, incomprise par le corps médical.
Je n'intéresse personne. Je n'ai plus de vie de couple, c'est même très déprimant, vu qu'il n'y a plus d'amour. Je suis dénigrée, isolée.
Normalmeent je suis une fille qui aime la vie, le conact, hyper sesible et très humaniste.
Mon grad souhit serait de voyager pour découvrir diverses cultures.
D'autre part, j'aime lire, surtout des témoignges, des histoires vécues ainsi que la musique et les promenades.
Mis actuellemnt rin de tout cela, vu que je suis seule et il me faut quelqu'un pour m'accopagner malheureusement;
Mon malheur est arrivé lors de la prise de la pilule DIAN 35 en 2003 pendant deux mois,.
Ca a été l'enfer, brûlures dans tout le corps.
Quand j'en ai parlé au médecin, ce n'était pas possible, depuis je fais une intolérance et allergies à toute alimentation, avec ses conséquences très néfastes.
Normalement je suis gourmande, j'aime faire la cuisine et la pâtisserie.
Je mange toujours avec peur, dues aux manifestations qui certaines arrivent de suite et d'autres plus tard.
Je suis seule.
Mon grand désir serait de rencontrer quelqu'un qui m'aiderait ne serait ce que par un peu d'humanisme et d'affectivité surtout.
Il faudrait qu'elle soit sérieuse et sincère.
J'ai 52 ans, je suis une femme très coquette, mais actuellement je n'ai goût à rien, vu que je n'ai aucun soutien.
Je me demande comment je suis toujours vivante.
Si mon cas vous intéresse, veuillez me contacter.
D'autre part, si vous connaissez quelqu'un qui puisse m'aider à élucider cette maudite maladie destructrice, je vous en remercie par avance.
PS: je commence à m'initier à l'ordinateur, ce qui n'est pas évident pour moi.
Peut être que cela me permettra de m'évader un petit peu.
Ce sera peut être la possibilité d'une amitié sérieuse.


Modérateur
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Modérateur »

Madame,

Comme nous l'écrivions hier, nous comprenons vraiment votre désarroi, vous vivez une situation de grande solitude, l'absence de réponse médicale vous isole encore davantage mais ce forum n'est pas adapté à vos demandes.
Même si vous n’acceptez pas ce diagnostic d'anorexie, une équipe spécialisée dans les troubles de alimentation peut vous aider, il s'agit d'équipes pluridisciplinaires, quelque soit les causes de vos troubles. vous pourrez, avec elle , faire un bilan nutritionnel, adapter votre alimentation, recevoir un soutien psychologique et avancer...
Voici un autre lien qui peut vous être utiles http://www.anorexieboulimie-afdas.fr/
lila0911
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par lila0911 »

bonjour ,

j’espère fortement que vous allez mieux depuis le message octobre. moi aussi je me sent seule , ma fille a une maladie orpheline diagnostiquée mais très difficile a vivre ... l'isolement est très difficile, les gens n’écoutent plus la détresse des autres ...

courage !!!
legranduc
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par legranduc »

Salut je m'appel Gaétan , j'ai remarqué que votre dernier message date de 2014. J'aimerais savoir comment allez vous et avez vous trouvé une personne pour partager votre solitude, je vous souhaite de passer une très belle journée
Daisybraille
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Daisybraille »

Bonjour Cindy,
J'espère que tu vas mieux depuis l'envoi de ton message.
Je pense à toi, et espère entrer en contact avec toi.
Linda
Bastogne
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Bastogne »

Bonjour à tous,

Je viens de m inscrire, je suis atteinte d une maladie orpheline et me sens seule et perdue, je me suis dit que d autres personnes dans le même cas pourraient mieux comprendre et nous pourrions alors partager nos expériences. J ai une maladie auto immune appelée connectivite mixte, et je n arrive tjs pas à accepter les différents impacts que cela a sur ma vie quotidienne à tout niveau, ,...Si qqun veut bien discuter, ce serait très sympa?????
sylvie 176
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par sylvie 176 »

Cindy a écrit :Bonjour c'est Cindy, j'aimerais rencontrer quelqu'un pour amitié car j'ai une maladie rare, orpheline, incomprise par le corps médical.
Je n'intéresse personne. Je n'ai plus de vie de couple, c'est même très déprimant, vu qu'il n'y a plus d'amour. Je suis dénigrée, isolée.
Normalmeent je suis une fille qui aime la vie, le conact, hyper sesible et très humaniste.
Mon grad souhit serait de voyager pour découvrir diverses cultures.
D'autre part, j'aime lire, surtout des témoignges, des histoires vécues ainsi que la musique et les promenades.
Mis actuellemnt rin de tout cela, vu que je suis seule et il me faut quelqu'un pour m'accopagner malheureusement;
Mon malheur est arrivé lors de la prise de la pilule DIAN 35 en 2003 pendant deux mois,.
Ca a été l'enfer, brûlures dans tout le corps.
Quand j'en ai parlé au médecin, ce n'était pas possible, depuis je fais une intolérance et allergies à toute alimentation, avec ses conséquences très néfastes.
Normalement je suis gourmande, j'aime faire la cuisine et la pâtisserie.
Je mange toujours avec peur, dues aux manifestations qui certaines arrivent de suite et d'autres plus tard.
Je suis seule.
Mon grand désir serait de rencontrer quelqu'un qui m'aiderait ne serait ce que par un peu d'humanisme et d'affectivité surtout.
Il faudrait qu'elle soit sérieuse et sincère.
J'ai 52 ans, je suis une femme très coquette, mais actuellement je n'ai goût à rien, vu que je n'ai aucun soutien.
Je me demande comment je suis toujours vivante.
Si mon cas vous intéresse, veuillez me contacter.
D'autre part, si vous connaissez quelqu'un qui puisse m'aider à élucider cette maudite maladie destructrice, je vous en remercie par avance.
PS: je commence à m'initier à l'ordinateur, ce qui n'est pas évident pour moi.
Peut être que cela me permettra de m'évader un petit peu.
Ce sera peut être la possibilité d'une amitié sérieuse.[/
Cindy a écrit :Bonjour c'est Cindy, j'aimerais rencontrer quelqu'un pour amitié car j'ai une maladie rare, orpheline, incomprise par le corps médical.
Je n'intéresse personne. Je n'ai plus de vie de couple, c'est même très déprimant, vu qu'il n'y a plus d'amour. Je suis dénigrée, isolée.
Normalmeent je suis une fille qui aime la vie, le conact, hyper sesible et très humaniste.
Mon grad souhit serait de voyager pour découvrir diverses cultures.
D'autre part, j'aime lire, surtout des témoignges, des histoires vécues ainsi que la musique et les promenades.
Mis actuellemnt rin de tout cela, vu que je suis seule et il me faut quelqu'un pour m'accopagner malheureusement;
Mon malheur est arrivé lors de la prise de la pilule DIAN 35 en 2003 pendant deux mois,.
Ca a été l'enfer, brûlures dans tout le corps.
Quand j'en ai parlé au médecin, ce n'était pas possible, depuis je fais une intolérance et allergies à toute alimentation, avec ses conséquences très néfastes.
Normalement je suis gourmande, j'aime faire la cuisine et la pâtisserie.
Je mange toujours avec peur, dues aux manifestations qui certaines arrivent de suite et d'autres plus tard.
Je suis seule.
Mon grand désir serait de rencontrer quelqu'un qui m'aiderait ne serait ce que par un peu d'humanisme et d'affectivité surtout.
Il faudrait qu'elle soit sérieuse et sincère.
J'ai 52 ans, je suis une femme très coquette, mais actuellement je n'ai goût à rien, vu que je n'ai aucun soutien.
Je me demande comment je suis toujours vivante.
Si mon cas vous intéresse, veuillez me contacter.
D'autre part, si vous connaissez quelqu'un qui puisse m'aider à élucider cette maudite maladie destructrice, je vous en remercie par avance.
PS: je commence à m'initier à l'ordinateur, ce qui n'est pas évident pour moi.
Peut être que cela me permettra de m'évader un petit peu.
Ce sera peut être la possibilité d'une amitié sérieuse.
bonjour Cyndi j ai un lupus depuis 2009 et moi aussi je me sens seule la maladie nous rend malheureuse et en dehors des autres si tu veux parler j en serai très heureux heureuse
Cindy a écrit :Bonjour c'est Cindy, j'aimerais rencontrer quelqu'un pour amitié car j'ai une maladie rare, orpheline, incomprise par le corps médical.
Je n'intéresse personne. Je n'ai plus de vie de couple, c'est même très déprimant, vu qu'il n'y a plus d'amour. Je suis dénigrée, isolée.
Normalmeent je suis une fille qui aime la vie, le conact, hyper sesible et très humaniste.
Mon grad souhit serait de voyager pour découvrir diverses cultures.
D'autre part, j'aime lire, surtout des témoignges, des histoires vécues ainsi que la musique et les promenades.
Mis actuellemnt rin de tout cela, vu que je suis seule et il me faut quelqu'un pour m'accopagner malheureusement;
Mon malheur est arrivé lors de la prise de la pilule DIAN 35 en 2003 pendant deux mois,.
Ca a été l'enfer, brûlures dans tout le corps.
Quand j'en ai parlé au médecin, ce n'était pas possible, depuis je fais une intolérance et allergies à toute alimentation, avec ses conséquences très néfastes.
Normalement je suis gourmande, j'aime faire la cuisine et la pâtisserie.
Je mange toujours avec peur, dues aux manifestations qui certaines arrivent de suite et d'autres plus tard.
Je suis seule.
Mon grand désir serait de rencontrer quelqu'un qui m'aiderait ne serait ce que par un peu d'humanisme et d'affectivité surtout.
Il faudrait qu'elle soit sérieuse et sincère.
J'ai 52 ans, je suis une femme très coquette, mais actuellement je n'ai goût à rien, vu que je n'ai aucun soutien.
Je me demande comment je suis toujours vivante.
Si mon cas vous intéresse, veuillez me contacter.
D'autre part, si vous connaissez quelqu'un qui puisse m'aider à élucider cette maudite maladie destructrice, je vous en remercie par avance.
PS: je commence à m'initier à l'ordinateur, ce qui n'est pas évident pour moi.
Peut être que cela me permettra de m'évader un petit peu.
Ce sera peut être la possibilité d'une amitié sérieuse.
Alys4026
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Alys4026 »

Bonjour a tous, moi également, j'ai une connectivite mixte, si vous souhaitez partager votre expérience.. pb médicament, pb comment dire..est ce que ca vous arrive un jour bien, un jour douleur partout?

ca serait sympa..

suisnouvelle
Bastogne a écrit :Bonjour à tous,

Je viens de m inscrire, je suis atteinte d une maladie orpheline et me sens seule et perdue, je me suis dit que d autres personnes dans le même cas pourraient mieux comprendre et nous pourrions alors partager nos expériences. J ai une maladie auto immune appelée connectivite mixte, et je n arrive tjs pas à accepter les différents impacts que cela a sur ma vie quotidienne à tout niveau, ,...Si qqun veut bien discuter, ce serait très sympa?????
Modérateur
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Modérateur »

Bonjour

Si vous voulez discuter avec d'autres personnes ayant la même maladie que vous rejoignez le forum "syndrome de Sharp" ou "coonectivite mixte" dans la catégorie " maladies systémiques et auto-immunes".

Cordialement
Jacquesama
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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Message par Jacquesama »

Bonjour à tous,

Ayant moi aussi une maladie dite orpheline, je peux vous donner quelques conseils. Le plus important, c'est de rester connecter avec son entourage...Parfois, les gens qui nous entourent ne nous comprennent pas parfaitement, c'est donc une raison de plus pour leur expliquer. Prenez le temps de décrire ce que vous ressentez, vos peurs et vos appréhensions liées à la maladie : Cela permet de se faire comprendre et surtout donner la chance aux autres de nous comprendre.

Les maladies rares ne sont pas toujours très bien renseignées sur le web...donc si les proches veulent obtenir des infos, le mieux que vous les donnez et surtout, expliquez-leur ce que vous ressentez.

NE VOUS laisser pas enfermer par la solitude, c'est une erreur que j'ai faite il y a quelques années et c'est une erreur que je regrette vraiment maintenant ! Pour ne pas se sentir seul, il n'y a pas 30'000 solutions, il faut s'entourer et s'entourer des bonnes personnes...SI vous n'avez pas d'amis à la hauteur, voyez avec votre famille...Et sinon, essayez peut-être les forums même si je reste dubitatif là-dessus. Rien ne remplace à mon sens le contact physique, le contact réel !

Bon courage !
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