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SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Yami » Lun 13 Mai 2019 13:04

Bonjour les filles,

J'ai 29 ans, on m'a détecté le sapl suite à une fausse couche à 5 mois de grossesse. J'ai un traitement à prendre.

Savez-vous les causes du SAPL ? Je me demande pourquoi nous l'avons contracté ?

Merci d'avance,
Yami
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Lun 13 Mai 2019 15:38

Bonjour et bienvenue sur notre forum,

Le diagnostic de SAPL repose sur l’association d’au moins une manifestation clinique et d’un ou de plusieurs anticorps anti phospholipides sur la prise de sang, positifs au moins à deux reprises, et à au moins trois mois d’intervalle. Vous trouverez des informations complémentaires concernant cette pathologie consultant le lien suivant :

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Antiphospholipides-FRfrPub5517.pdf

N’hésitez pas à lire les posts précédents et à poser d’autres questions.

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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Isazucca » Mar 4 Juin 2019 23:01

Bonjour,
Isa sans enfant J'ai un sapl associé à un lupus découvert en 2006 j'ai 42 ans et ça fait 5 ans que j'essaie de tomber enceinte après une fc en janvier œuf clair je suis à nouveau enceinte et j'ai des vertiges tous les soirs au coucher. Je suis sous inhohep 10000 aspegic enfant et plaquenil j'ai bésoin de parler car je suis très angoissée à cause de ces malaises je suis au tout début de ma grossesse je suis sous progestérone et au début je pensais que c'était à cause de ça car je la prenais par voie orale et ce soir ça recommence alors que je l'ai pris par voie vaginale je suis perdu et stresse. Avez vous eu les même symptômes j'ai l'impression d'être comme droguée désorientée merci
Isazucca
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Eo93 » Mer 6 Nov 2019 05:18

Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle ici et je viens simplement partager mon expérience avec le SAPL et la grossesse.
On m'a diagnostiqué ce SAPL en mai 2019 après 2 prises de sang positives en 3 mois d'intervalle. Mon SAPL ne concerne que les grossesses, je n'ai pas d'autre problème de santé spécifique. On a fait ces tests suite à 4 fausses couches en 20 mois, toutes survenues entre le 2ème et le 3ème mois.
Toute cette période on peut dire que j'ai été très mal suivie. Deux de mes fausses couches ont été hémorragiques et avec des complications assez graves (énormes caillots, hémoglobine à 4 iso 12), j'ai terminé à l'hôpital avec transfusion suite anémie grave, et une autre fois je me suis retrouvée dans un hôpital qui m'a prodigué un curetage sans anesthésie et sans transfusion, bref honteux et barbare. Mais il faut les comprendre, c'était à Noël, ils n'étaient pas nombreux...
En mars 2019 j'ai fini par trouver un Professeur en gynécologie et obstétrique spécialisé dans les grossesses à risque à La Pitié Salpetrière. Comme mon gynécologue de l'époque m'a annoncé que je n'aurais jamais d'enfant parce que je suis trop vieille (j'ai 42 ans) alors qu'il avait les résultats sous les yeux mais m'a assuré qu'il ne voyait aucun autre motif, évidemment il n'a pas voulu m'orienter vers une autre personne. J'ai simplement obtenu un rdv via Doctolib, c'est aussi simple que ça.
Étant toujours en phase de préconception, le spécialiste m'a mise sous Lovenox 0,4 (1 piqûre par jour) et acide folique immédiatement après confirmation du SAPL. Je suis tombée enceinte le même mois et il a donc ajouté 1 aspegic 100/jour à mon traitement.
Malheureusement au milieu du 2ème mois j'ai fait une 5ème fausse couche. J'ai été traitée avec beaucoup de douceur par ce médecin. Important aussi, cette fausse couche m'a parue moins compliquée (pas de gros caillots, accompagnement, anti-douleurs...).
Le professeur m'a dit de ne pas trop attendre pour réessayer. Je suis donc à nouveau enceinte depuis 6 SA, toujours sous Lovenox + Aspegic + acide folique. J'ai un suivi toutes les deux semaines à l'hôpital avec échographie, et contrôle des Beta hCG toutes les semaines car bien souvent j'ai remarqué que mon taux d'hormones de grossesse ralentissait avant mes fausses couches.
Aujourd'hui j'essaie de vivre ma grossesse le plus "normalement" possible, ce n'est pas facile puisque je suis toujours sous la menace d'une autre fausse couche, et que le traitement qui n'est pas anodin ne permet pas d'oublier pourquoi on se pique le ventre tous les jours.
Mon généraliste m'a arrêtée en tout début de grossesse (je ne savais pas que j'étais enceinte) suite à du surmenage au travail et dépression, et honnêtement aujourd'hui ce n'est pas de trop car j'ai en plus les symptômes qui accompagnent ce début de grossesse : nausées, remontées acides, pbs digestifs, fatigue intense, parfois troubles de la vision. Et évidemment énormément de stress.
Voilà, ça fait du bien de pouvoir partager ça avec des personnes qui comprennent cette galère (pas évident parce que cette maladie est manifestement trop méconnue). Je serais contente que ça aide l'une d'entre vous et suis dispo pour partager davantage sur ce long et sinueux parcours vers la maternité (je l'espère, au bout).
Eo.
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Floribuss » Sam 7 Déc 2019 11:42

Bonjour à toutes,

Je suis également nouvelle sur le forum.

Je viens d’être diagnostiquée Sapl, positive aux anticorps anti prothrombine Igm. Le diagnostic n’a pas été facile car je ne présente pas de signes cliniques évidents:
Je n’ai jamais fait de fausse couche,
Et pour cause je ne suis jamais tombée enceinte et suis suivie en Pma pour infertilité inexpliquée depuis 1 an (nous essayons de faire un enfant depuis 3 ans)
Le diagnostic a été confirmé car ma sœur est elle même sapl positive aux Anti pothrombine Igm, j’ai donc voulu me tester également malgré la réticence et la méconnaissance des médecins sur la maladie et ses différentes expressions.
Je suis maintenant sous traitement aspegic et plaquenil 6 semaines avant tentative de tomber enceinte/réimplantation d’embryon.

Y a t’il des personnes sur ce forum ayant été diagnostiquées sapl, dites en infertilité, et pour lesquelles le traitement a permis à d’arriver à une grossesse,
Qu’elle soit naturelle ou via pma?
A très vite
Floribuss
 
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SAPL évolution symptomes

Messagepar lululafrite » Ven 13 Déc 2019 12:44

Bonjour à tous,

Après avoir fait 2 fausses couches tardives et de multiples analyses, on a trouvé la cause : le SAPL.
Je suis complètement perdue, car je n'ai jamais eu de problèmes ou de symptôme particulier.
Je dois être dans le cas d'un SAPL obstétrical mais est-ce que cela peut évoluer?
Est-ce qu'il est nécessaire que je prenne un traitement quotidien ?
Si certaines sont dans mon cas, ça me ferait du bien d'en discuter car mes angoisses sont bien présentes.

Merci à tous et à toutes

dans l'attente de vous lire...
lululafrite
 
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Re: SAPL évolution symptomes

Messagepar Peter » Sam 14 Déc 2019 03:24

Salut lululafrite !
Je vois que personne n'as répondus donc je me permet car on se sent parfois seul dans ces moments là.
Et je vais peut être te donner un conseil qu'on t'as dit déjà ? Mais faut absolument pas que tu reste seule sans spécialiste ou Docteur qui peuvent "géré" ton cas ,car c'est une maladie rare donc ,faut trouver un traitement du moins savoir quel sont les risques ou non pour ton cas
Désoler de pas pouvoir faire plus mais courage
Cordialement
Peter
 
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Re: SAPL évolution symptomes

Messagepar Modérateur » Lun 16 Déc 2019 13:09

Bonjour lululafrite. Bienvenue sur le forum. On vous a diagnostiqué un SAPL obstétrical. Dans ce cas les grossesses seront prises en charge avec un traitement et une surveillance adaptés pour éviter les complications et permettre la naissance d’enfants en bonne santé. Ceci est idéalement commencé lors d’une consultation préconceptionnelle. Vous devez donc être suivie par un médecin interniste.
Voici des informations concernant le SAPL :

http://www.snfmi.org/content/antiphospholipides-syndrome-des-sapl

Cordialement

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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar AudreyF » Sam 3 Oct 2020 01:18

Bonjour

Je m’appelle Audrey, j’ai 34 ans
Maman de 2 enfants conçus sans aucune difficulté, en 2011 et 2014. Envie d’un troisième enfant, nous commençons les essais en 2017. Sans suit 7 fausses couches, errance médicale, 3 gynécologues et 1 spécialiste en fertilité. Aucun traitement proposé, même empirique. Nous faisons une pause de 2 ans

2019 expatriation au Québec. En juin 2020 envie de bébé 3 est encore présente. Je tombe enceinte de suite. Et à 12 SA ( nous commencions un peu à y croire car toutes les autres s’étaient arrêtées entre 5 et 8 sa), le cœur de mon fils s’arrête. Médicament je l’expulse. Si petit et déjà si formé, jusqu’aux orteils. Nous l’enterrons dans notre jardin, comme nous aurions enterré notre chien, quelle horreur.
Le gynécologue qui m’a fait l’écho pour confirmer l’arrêt de grossesse m’ a de suite dirigée en médecine obstétricale. L’interniste a été très surpris car aucun bilan immunité n’avait été fait, ce qui semble être la base sur des fausses à répétition. Je viens de recevoir une partie des résultats, anticardiolipine et B2GP1 négatifs, j’attends les anticorps circulants. L’internaute est persuadé que j’ai développé un SAPL obstetrical séronégatif, m’a prescrit aspirine et lovenox 0.4 dès la prochaine grossesse.
Je cherche des femmes qui ont connu ceci, et un peu d’espoir. Certaine d’entre vous sont elles arrivées à mener une grossesse à terme sous anticoagulant?
Le médecin était tellement confiant je redoute une nouvelle déception. Et pourtant j’ai l’impression que enfin on me propose des solutions.
Au plaisir et dans l’attente de vos réponses
Audrey
AudreyF
 
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