SAPL Et vie quotidienne

[Modérateur]

Bonjour Edith, bienvenue sur le forum et merci pour ce témoignage, vous avez dû composer votre vie familiale et professionnelle avec de multiples adaptations, en temps que parent, avez vous pu être aidée à la mesure de vos besoins par les dispositifs existants ?

[Sylvie A03]

Bonjour, je viens apporter un nouveau témoignage sur le SAPL qui pour moi a été diagnostiqué lors de la pose d'une demi-prothèse au genou droit en 2015. En effet, c'est après cette opération et une phlébite à chaque jambe ainsi qu'une embolie pulmonaire, que des recherches ont été menées avec de nombreuses prises de sang, car il apparaissait au vue de celles-ci de nombreuses anomalies. Mes soignants ont finalement posé un diagnostic: SAPL. Dés le début de ma maladie je suis restée assez longtemps dans l'ignorance de ce que tout cela impliqué pour ma vie future. Aujourd'hui je suis suivie en médecine interne et certaines de mes questions restent sans réponses, j'ai donc fait des recherches par moi-même. Je suis actuellement sous PREVISCAN avec un INR pas stable du tout, je dois modifier la posologie assez souvent avec des prises de sang rapprochées. Afin d'éviter les phlébites, je dois porter des bas de contention difficiles à supporter l'été. Je ne connais pas trop la fatigue, mais le jour ou elle est là, je ne peux rien faire.
Voilà le témoignage que je peux apporter.

[Modérateur]

Bonjour Sylvie, bienvenue sur le forum
Merci pour votre témoignage, n'hésitez pas également à échanger sur les sujets déjà ouverts, sur lesquels d'autres personnes échangent régulièrement.
Celui-ci a été actif en 2025 : sapl-vie-quotidienne-t2928-40.html

[Sylvie A03]

Bonsoir, je me suis inscrite sur le forum des maladies rares en juillet 2025 et je souhaite après un été difficile solliciter le témoignage de personnes concernant le suivi des INR dans le SAPL. En effet, depuis le diagnostic posé de cette maladie en 2015, j'ai toujours eu beaucoup de difficultés à obtenir de mes médecins le protocole à suivre lorsque mon INR ne se trouvait pas dans la zone thérapeutique. J'ai dû parfois faire appel au 15, au labo ou aux infirmières (s'ils voulaient bien), mais aussi ajuster par moi-même la posologie et( tout cela à cause du manque d'appels et de réponses même dans le cas d'un niveau critique. C'est pour moi une source d'angoisse permanente ainsi que pour mon entourage (sachant les conséquences que cela peut avoir). Je me suis entendue dire par mon médecin traitant via sa secrétaire, qu'il n'était pas nécessaire d'appeler et que c'étaient les patients qui se géraient eux-mêmes. Dans ma vie de patiente, je n'ai trouvé qu'un seul médecin compétent et prompt à répondre et à me donner le protocole via sa secrétaire qui connaissait la maladie car elle était infirmière de profession en plus d’être très empathique. Après le départ de ce médecin, je suis dans l'errance médicale afin de trouver un praticien pour me prendre en charge pour mon INR. Je souhaiterais avoir des témoignages de patients souffrant d'un SAPL avec des INR, afin de savoir comment leur médecin gèrent leur taux de coagulation. Merci beaucoup

[Modérateur]

Bonjour Sylvie,
Votre expérience est difficile, merci pour ce témoignage.
Etes vous suivie dans un centre FAI2R ? https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
Il existe des guides patients qui peuvent être un support utile, cela vous a-t-il été proposé ? Que pensez vous de celui ci ?
https://www.cespharm.fr/content/downloa ... version=28

[Nach7]

Bonjour à tous,
Je suis ici car j'ai appris il y a 15 jours le SAPL.
En août 2024, je fais une thrombose au mollet gauche, caillou de 3mm, mise sous eliquis.. c'est long mais après 11 mois de traitement le caillou a disparu. L'angiologue me prescrit une prise de sang génétique sur laquelle on découvre deux anticorps phospholipides positifs. Je suis bouleversée, j'ai très peur.. mon docteur me rassure un peu, me dit que mes taux sont dans la zone équivoque et qu'il faut voir un docteur en médecine interne. J'ai un rdv le 30 octobre. Il m'a mise sous Coumadine 5mg avec prise de sang INR tous les 3 jours.
Je suis super angoissée.. j'ai tellement de questions qui me passent par la tête.. je prend de l'alprazolam quand je pars en crise d'angoisse.. j'ai du mal à "digérer" l'annonce j'ai 32 ans, un fils de 7 ans et j'ai peur pour le futur..
Merci de m'avoir lue.

[Fabienne]

Bonsoir,
J'ai déclaré le SAPL en 2012 en faisant un infarctus du colon. Je l'ai échappé belle. Je suis sous préviscan. INR deux fois par mois. Au début, effectivement c'est difficile à croire déjà puis c'est compliqué de comprendre tout cela. Déjà vous allez avoir votre rendez-vous en médecine interne et j'espère que cela va vous éclairer un peu. Ce forum m'a bien aidé pour accepter tout ça. Savoir que des personnes vivent plus ou moins des choses similaires, permettent de se sentir moins seuls. Dans notre entourage, malheureusement nous sommes parfois bien déçus. Comme ce n'est pas forcément visible, les gens pensent que nous n'avons rien. J'avoue que les premières années ont été compliquées. L'organisme subit tout ça et c'est traduit pour ma part par une fatigue intense, migraine, fatigue émotionnelle etc.... j'ai fait un AIT trois ans plus tard. Ce n'est pas anodin du tout mais j'ai appris à vivre avec le SAPL même si c'est plus compliqué depuis forcément. J'espère que le médecin qui va vous recevoir le 30 octobre saura vous conseiller et vous rassurer. Bien à vous

[Nach7]

Merci pour votre réponse Fabienne.
C'est sur que c'est rassurant de savoir que l'on ait pas seule à vivre cela.
Puis on va dire que j'enchaîne.. après la thrombose en août, j'ai fais un pneumothorax en juin avec opération thoracoscopie, j'ai souffert le martyr et je commençais tout juste à aller mieux quand j'ai appris pour le SAPL. Le mental en prend un coup, s'ajoute à ça la fatigue, les douleurs articulaires et peut être même neuropathiques (soupçon de ma kiné)..
J'ai peur de sortir de chez moi, de faire une hémorragie en dormant.. bref c'est l'angoisse avec un grand A
Merci encore !

[Fabienne]

Oui je comprends bien. C'est un sacré bouleversement de vie. Avec le temps, on apprend à vivre avec tout ça même si très compliqué quotidiennement. Lorsque le verdict tombe c'est un énorme stress à encaisser et on ne voit plus du tout la vie de la même façon mais les suivis médicaux rassurent.