par Fuku » Ven 8 Sep 2017 15:25
Bonjour ,
J'ai 62 ans bientôt 63 . Voilà maintenant un peu plus de 6 ans que je suis soignée pour cette maladie !!!! C'est vrai qu'au début ,c'est un peu la galère pour trouver des renseignements sur cette maladie !!!! Le traitement n'est pas facile non plus ,des corticoïdes avec lesquels il faut jongler pour être à peu prés bien ,des affections bronchiques l'hiver ,pas de soleil ,l'estomac qui dit stop !!! Mais tout ça, vous le savez sûrement .pour ma part j'ai eu une année un peu compliquée !!!la maladie à repris le dessus et il a été nécessaire de faire des immunoglobulines (1 perf 3 jours par mois pendant 6 mois ) traitement de 2 eme intention comme dit ma rhumato !!!! Les 4 premières perfs ont super bien marcher ,diminution des douleurs ,des rales bronchiques et vraiment la forme !!! Sauf que ça n'a pas continuer !!!! Retour à la case départ avec réapparition des douleurs gonflements des mains et des doigts ,problèmes pneuno !!! Dans la foulée,le traitement de 3 eme intention a été mis en route !!!!!
Rutiximab ou mabthera !!! 2 perf à 15 jours d'ecart !!! Bilan fait 15 jours après ,pas concluant .j'ai donc réaugmenter les corticoïdes de moi même (je partais en vacances et je voulais être bien) Depuis ,j'ai revu la rhumato qui me suis avec un autre bilan pas terrible !!! Elle voulais que je fasse une réévaluation pneumo pour mettre en route le methotrexate mais j'ai dit non !!!! L'année à été dure et ces différents échecs de traitements sont difficiles à digérer !!!! J'ai demandé aussi à être prise en charge par un psy ,en effet,c'est difficile pour moi de parler de ma maladie avec mes proches !!!! J'ai tellement peur de leur faire de la peine si je leur dit que ça ne va pas ,que j'ai peur de ce qui va arriver !!!!!
Toujours est -il ,qu'il semblerait que j'ai eu raison de dire de faire une pause ,je suis relativement bien en ce moment !!! Pas trop de douleurs ,pas besoin d'antalgiques ,la myosite est tjrs là,mais les douleurs sont supportables !un peu de fatigue mais j'arrive à faire mon petit train train .
Voilà 3 semaines que je me suis mise au régime sans lactose !!!! Je ne sais si ça peu jouer mais d'après les articles scientifiques , ça peu avoir une influence sur l'inflammation !!!! Mon dernier bilan est un peu mieux !!!! Ouf !!!! Baisse de la vs ,des cpk et normalisation du bilan hépatique qui été assez perturbé !!! Voilà j'en suis là ! Je refait un bilan la semaine prochaine !!! On verra bien et surtout je pars en vacances . Hé oui ,je crois qu'il faut profiter de tous les bons moments que l'on peut avoir quand on est à peu près bien !!! La prochaine cs avec la rhumato est au mois d'octobre , je rediminue les corticoïdes fin septembre !! En espérant que tout se passe bien
.La seule chose que je puisse vous dire ,c'est bon courage !!!! Je sais que ce n'est pas facile !!!! On se demande tjrs comment ça va évoluer ,les périodes de découragement,je connais !!! J'en ai eu depuis 6 ans !!! Certains de mes amis me dise "on a du mal à croire que tu es malade ,tu ne te plains jamais tu as tjrs le moral mais ils ne savent pas les nuits passées à broyer du noir !!!! À me promener ds la maison sans pouvoir dormir . Mais ,en ce moment ça va plutôt bien .le SAS s'est peu être reendormi !!!!!! On verra bien !!!! Je te souhaite encore bon courage et peu être à un de ces jours sur le forum !!! Çà fait du bien de savoir que l'on est pas toute seule ,et ça redonne les moral quand on voit que d'autre ont une vie à peu près normale avec cette pathologie sur laquelle on ne sait pas grand chose !!!!