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[Joplaya]

Bonjour,

J'ai demandé l'ouverture de ce nouveau forum car je me rends bien compte que cette maladie auto-immune ne court pas les rues: aucune association, forums inexistants mis à part un groupe étranger sur un des réseaux sociaux.
J'avais envie de trouver par ce biais des personnes malades ou des proches de malades afin d'élargir un peu mes têtes à têtes avec mon interniste.

Voici ma petite histoire...
Ici je serai Joplaya, jeune femme de 32 ans.
Mes "soucis" ont débuté en juillet 2015 avec une importante chute de cheveux dont on ne saura jamais si le SAS a eu un lien ou non. Chute qui s'est arrêtée aussi subitement en octobre 2015. Le mois d'après, je consulte mon médecin traitant pour des courbatures répétées, un peu de fièvre, une sensation de grippe et une toux. Il me fait le test de la mononucléose qui s'avère négatif et m'envoie faire une radio des poumons.
Verdict: pneumopathie et traitement antibiotique.
Fin novembre, la toux ne va pas mieux, le syndrome de Raynaud apparaît aux mains (ô joie de sortir avec 2 paires de gants et des chaufferettes alors qu'il ne gèle pas) et je commence à être essoufflée lors de ballades.
Début janvier, je consulte une pneumologue qui me fait faire un bilan sanguin complet (recherche d'allergies: plumes, aspergillus et d'anticorps) et m'envoie passer un scanner thoracique. Les 1ers résultats qui mettent en évidence la présence d'une maladie auto-immune tombent: présence d'anticorps anti-SSA ro52 et pneumopathie interstitielle (verre dépoli).
Ma pneumologue prévient un confrère de médecine interne que je consulte au printemps.
Raynaud est toujours là, ma dyspnée d'effort aussi (impossible de faire mes ballades / randos raquettes habituelles), mes doigts montrent une peau qui s'épaissit par endroit (lignes paume de la main et tranches des pouces et des index) ; je saurai par la suite que cette atteinte cutanée s'appelle glamoureusement "mains de mécaniciens".
Je vois un angiologue qui écarte l'éventualité d'une sclérodermie.
Je fais plusieurs prises de sang en médecine interne qui ne révèlent plus rien donc mon interniste envoie un échantillon dans un laboratoire spécialisé à Bordeaux. Je refais un scanner de contrôle : les clichés sont superposables ; aucune évolution depuis janvier.
Août 2016, c'est le diagnostic: je suis atteinte du syndrome des anti-synthétases avec la présence de l'anticorps anti-PL7.
Mon interniste me fait bien comprendre qu'il s'agit d'une maladie rare (1 cas par million d'habitant env.), d'autant plus avec cet anticorps.
En général, le SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
Début septembre, mise en place de mon traitement de cortisone pour du long terme : 30mg Cortancyl (prednisone) + supplémentation calcium / VitD3. Ayant grande peur de prendre du poids et/ou de gonfler à cause de ce traitement, mon interniste m'envoie consulter une diététicienne afin qu'elle puisse m'aiguiller vers un régime sans sel et sans sucres rajoutés. Etant déjà végétarienne, ce coup de pouce m'a aidée à formuler des repas complets sans risquer une carence.
Voilà, cela fait 2 semaines que je prends ce traitement, j'ai perdu 2,5kg. Je ne vois pas d'améliorations notables pour le moment. Affaire à suivre, je revois mon interniste début octobre 2016.
N'hésitez pas à me faire part de votre cas personnel...
Jop

[Sand57]

Bonjour
je suis également atteinte de cette maladie qui est très franchement incomprise par tous..

[janom]

Bonjour

J'ai 68 ans et on m'a diagnostique cette maladie de syndrome des anti-synthetase il y a 16 mois. Je suis tres contente aujourd'hui de renconter sur se site des personnes qui vivent la meme chose car on se sent tres isolee, personne ne peut cpmprendre ce que l'on vit.
Effectivement ce n'est pas facile de mettre un nom sur tous ces symptômes et surtout apprendre a vivre avec quand on ne sait pas ce que sera demain car meme les médecins ne peuvent se prononcer l'information est precaire aussi
Mes problèmes sont surtout de la fibrose pulmonaire de la polyarthrite rhumatoide et une myosite generalisee et une grande fatigue
Je prends de la prednisone depuis 1 an associe a un immuno-suppresseur, qui lui a pour effet secondaire des infections opportunistes, ce qui veut dire que si un microbe a l'opportunite d'entrer il ne se gene pa mais je prend toutes les précautions pour ne pas rencontrer ces petites bibittes qui me rendent malade
mais avec ce traitement associe cortisone et immuno-supresseur et surtout j'ai du modifier mon rythme de vie car meme si je suis retraitee, j'etais quand meme tres active j'arrive a avoir une qualite de vie

J'espere pouvoir te lire bientôt et que nos expériences profiteront a chacune de nous et a d'autres evidemment
a bientot

[GaelleGE]

Bonjour!

Nouvelle arrivée sur ce forum, je découvre que je ne suis pas la seule à souffrir de ce syndrome "inconnu au bataillon".

En ce qui me concerne, le diagnostic est tombé il y a 2 semaines, après presque 5 ans de souffrances et d'errance diagnostique. C'est l'anticorps anti-EJ qui est en cause pour ma part.

J'attends aujourd'hui un RDV pour un bilan pneumo. Les atteintes musculaires et articulaires sont présentes depuis presque 5 ans. Depuis un an, je souffre de dyspnée, de difficultés à déglutir et d'une fatigue hallucinante, accompagnée d'une faiblesse musculaire (principalement bras et jambes). Depuis 8 mois, le syndrome de Raynaud est apparu, accompagné des mains de mécanicien.

Pour l'instant je suis en phase de "digestion"... ce diagnostic a été à la fois un soulagement et une angoisse. J'attends avec impatience le bilan pneumo, je sais que c'est ça qui va plus ou moins indiquer le pronostic de la maladie.

Et vous? Avez-vous vécu comme moi des années ou des mois d'errance avant que le diagnostic ne soit posé? Personnellement je suis suivie aux Hôpitaux Universitaires de Genève depuis 5 mois maintenant.

Au plaisir de vous lire.

Gaëlle

[janom]

Bonjour Gaelle

Merci d'avoir répondu a mon message. Dans mon cas se sont les anti-jo-1 qui sont positives. avec cette maladie on se sent pas mal dans le brouillard car elle est tres peu connu. J'ai lu que l'incidence est de 1/1 million de personnes nous faisons partie de cette minorite.
Mon parcours est semblable au tien mais pas dans le meme ordre , Ca depend peut-être des anticoprs. j'ai commence par être traite pour arthbrite psoriasique et suite a une pneumonie on a decouvert cette maladie et la, tout a deboule!
Savoir que je peux parler a une personne qui comprend ce que je vis me rassure car c'est pas mal trop complique pour mon entourage. Comment expliquer que l'arthrite et la fibrose pulmonaire vont ensemble ce n'est pas evident mais toi tu sais de quoi je parle, pas vrai ?
Alors si tu veux bien on pourrrait echanger nos expériences , nos craintes et nos appréhensions
On pourrait aussi se parler en prive si tu le desires
Tu as raison , pas facile a digerer ....
A bientôt

Jeanne

[Fuku]

Bonjour ,

J'ai 62 ans bientôt 63 . Voilà maintenant un peu plus de 6 ans que je suis soignée pour cette maladie !!!! C'est vrai qu'au début ,c'est un peu la galère pour trouver des renseignements sur cette maladie !!!! Le traitement n'est pas facile non plus ,des corticoïdes avec lesquels il faut jongler pour être à peu prés bien ,des affections bronchiques l'hiver ,pas de soleil ,l'estomac qui dit stop !!! Mais tout ça, vous le savez sûrement .pour ma part j'ai eu une année un peu compliquée !!!la maladie à repris le dessus et il a été nécessaire de faire des immunoglobulines (1 perf 3 jours par mois pendant 6 mois ) traitement de 2 eme intention comme dit ma rhumato !!!! Les 4 premières perfs ont super bien marcher ,diminution des douleurs ,des rales bronchiques et vraiment la forme !!! Sauf que ça n'a pas continuer !!!! Retour à la case départ avec réapparition des douleurs gonflements des mains et des doigts ,problèmes pneuno !!! Dans la foulée,le traitement de 3 eme intention a été mis en route !!!!!
Rutiximab ou mabthera !!! 2 perf à 15 jours d'ecart !!! Bilan fait 15 jours après ,pas concluant .j'ai donc réaugmenter les corticoïdes de moi même (je partais en vacances et je voulais être bien) Depuis ,j'ai revu la rhumato qui me suis avec un autre bilan pas terrible !!! Elle voulais que je fasse une réévaluation pneumo pour mettre en route le methotrexate mais j'ai dit non !!!! L'année à été dure et ces différents échecs de traitements sont difficiles à digérer !!!! J'ai demandé aussi à être prise en charge par un psy ,en effet,c'est difficile pour moi de parler de ma maladie avec mes proches !!!! J'ai tellement peur de leur faire de la peine si je leur dit que ça ne va pas ,que j'ai peur de ce qui va arriver !!!!!
Toujours est -il ,qu'il semblerait que j'ai eu raison de dire de faire une pause ,je suis relativement bien en ce moment !!! Pas trop de douleurs ,pas besoin d'antalgiques ,la myosite est tjrs là,mais les douleurs sont supportables !un peu de fatigue mais j'arrive à faire mon petit train train .
Voilà 3 semaines que je me suis mise au régime sans lactose !!!! Je ne sais si ça peu jouer mais d'après les articles scientifiques , ça peu avoir une influence sur l'inflammation !!!! Mon dernier bilan est un peu mieux !!!! Ouf !!!! Baisse de la vs ,des cpk et normalisation du bilan hépatique qui été assez perturbé !!! Voilà j'en suis là ! Je refait un bilan la semaine prochaine !!! On verra bien et surtout je pars en vacances . Hé oui ,je crois qu'il faut profiter de tous les bons moments que l'on peut avoir quand on est à peu près bien !!! La prochaine cs avec la rhumato est au mois d'octobre , je rediminue les corticoïdes fin septembre !! En espérant que tout se passe bien

.La seule chose que je puisse vous dire ,c'est bon courage !!!! Je sais que ce n'est pas facile !!!! On se demande tjrs comment ça va évoluer ,les périodes de découragement,je connais !!! J'en ai eu depuis 6 ans !!! Certains de mes amis me dise "on a du mal à croire que tu es malade ,tu ne te plains jamais tu as tjrs le moral mais ils ne savent pas les nuits passées à broyer du noir !!!! À me promener ds la maison sans pouvoir dormir . Mais ,en ce moment ça va plutôt bien .le SAS s'est peu être reendormi !!!!!! On verra bien !!!! Je te souhaite encore bon courage et peu être à un de ces jours sur le forum !!! Çà fait du bien de savoir que l'on est pas toute seule ,et ça redonne les moral quand on voit que d'autre ont une vie à peu près normale avec cette pathologie sur laquelle on ne sait pas grand chose !!!!

[Fiona]

Bonjour à tous,

J'ai une myosite très similaire à la votre, la dermatomyosite avec anticorps MDA5, 62 cas en France. Les symptomes sont les mêmes que l'anti -Jo1: arthrite, pneumopathie interstitielle diffuse, problème musculaire...

Le Cellcept marche très bien pour la fibrose pulmonaire. Elle s'est nettement améliorée.. sinon, mes amies qui ont l'anti-Jo1 prennent de l'azathioprine.

Sinon, n'oubliez pas de faire vos exercices physiques, de marcher, faire du vélo, nager...pour garder ou reprendre la forme physique!

Amicalement, Fiona

[papou]

bonjour
moi aussi je suis des SAS mais je l;ai appelé la maladie qui fait peur car depuis que je l aie le vide c'est fait autour de moi plus d amis pour en revenir a la maladie elle c'est déclaré suite a une pneumonie en l espace de 8 jours j'ai perdu 30 kgs de muscle et je suis reste à l hôpital couche pendant 4 mois et 1/2.
Je ne pouvais plus manger ,marcher me lever etc.......... j 'étais redevenue un bébé maintenant encore je suis handicape à 90°/+.
le pricipale dans la maladie c'est d'avoir un bon moral
je reviendrais en parler

[janom]

Bonjour Papou

Exactement comme moi, la maladie c'est declaree apres une pneumonie et c'est vrai aussi que cette maladie fait vivre34 beaucoup d'isolement, perte des capacités , diminution des activites, changements de regime de vie et je crois que ce n'est pas facile a comprendre pour celui qui ne le vit pas ...
mais c'est vrai il faut rester positif et profiter des bons moments, on les apprécient davantage.
Si tu veux echanger ca me ferait plaisir , quand tu veux.
je suis su Québec
jano

[Greg]

Bonjour moi je suis ateint d'une myosite necrosante auto immunes avec syndrome des anti syntetase antij01 et ro52 et franchement c'est pas la joie avec une ateinte pulmonaire cardiaque osseuse et probleme de fausse route c'est vrai qu'on trouve pas beaucoup de sujet sur les sas comme c'est des maladie rare....