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une maladie rare ?
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par Tissmée
14 oct. 2019 13:47
Forum : Anomalies dans le gène KCNQ2
Sujet : Kcnq2 /polyhandicap
Réponses : 12
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Re: Kcnq2 /polyhandicap

Merci, oui j’ai acheté ce livre pour expliquer à son frère et sa sœur et la crèche l’a également lu aux autres enfants.
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par Tissmée
12 oct. 2019 22:48
Forum : Anomalies dans le gène KCNQ2
Sujet : Kcnq2 /polyhandicap
Réponses : 12
Vues : 17131

Re: Kcnq2 /polyhandicap

Bonsoir Amélie, Alors pour le moment, nous avons fait un maintient en crèche et en parallèle une inscription à l’école vu que l’instruction est devenu obligatoire à partir de 3 ans. Nous sommes en attente d’une AVS pour essayer de le mettre quelques matinées. Il est suivi dans un CAMSP à raison de 2...
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par Tissmée
10 oct. 2019 23:18
Forum : Anomalies dans le gène KCNQ2
Sujet : Kcnq2 /polyhandicap
Réponses : 12
Vues : 17131

Re: Kcnq2 /polyhandicap

Bonjour, Merci pour votre témoignage. En ce qui concerne mon enfant, il a été sous traitement anti-épileptique pendant 2 ans et demi, puis arrêt car pas de récidive de crises. Il présente un retard global de développement, trouble de la communication et des interactions sociales. Il est non verbale,...
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par Tissmée
04 oct. 2019 14:11
Forum : Anomalies dans le gène KCNQ2
Sujet : Kcnq2 /polyhandicap
Réponses : 12
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Re: Kcnq2 /polyhandicap

Quelles sont les difficultés de vos enfants?
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par Tissmée
22 sept. 2019 10:21
Forum : Anomalies dans le gène KCNQ2
Sujet : Kcnq2 /polyhandicap
Réponses : 12
Vues : 17131

Re: Kcnq2 /polyhandicap

Bonjour,
Mon enfant de 3 ans a également été diagnostiqué par cette maladie.

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