Madame Comme vous avez pu le lire précédemment vous n'êtes pas isolé face à cette maladie bien que nous ne sommes pas très nombreux. Je ne peux pas trop vous aiguiller car votre fille est encore très jeune ( Julie Beckers). Regardez ce que nous avons publié plus tôt dans le forum. J'ai un déficit tr...

Si vous voulez plus d'infos sur le protocole AGIOS vous pouvez taper sur Google
AG348-C-003. Vous cliquez sur le premier site et vous tomberez sur le protocole que je suis.
Apparemment il se fait à Lille et à Creteil.

Chers tous et toutes Voici + de détails sur le protocole que je suis à Lille. Cela ce passe à l' hôpital saint Vincent de Paul à Lille avec le dr Pascal qui a pris la relève de feu le professeur Rose, dans le service Hématologie. Le nom de l'étude est DRIVE PK AG348-C-003. Laboratoire AGIOS Cette ét...

Bonjour tout le monde. Je suis né en 1980 avec une forme très sévère du déficit en pyruvate kinase. Mon parcours médical a été assez complexe et difficile mais si je peux aider d'autres personnes atteintes ou parents je peux vous renseigner : voilà mon parcours : Changement de mon sang dès ma naissa...