recherche d'autres personnes avec cette maladie

[Julie beckers]

Bonjour excusez moi ma fille de 6 mois a le même déficit... elle a une forme sévère... je suis de Belgique j aurai voulu avoir plus d infos ...

On pourrait créer un groupe?

Merci et bonne journee

[petitetoilefilante]

Bonjour Julie c'est moi qui ai lancé cette discussion sur le forum
Je vous envoie mon numéro pour échanger avec vous sur whatsapp si vous voulez
C'est un numéro français
Au plaisir d'échanger avec vous
Belle journée
Carla
0033 679774573

[Bidiwham]

Madame
Comme vous avez pu le lire précédemment vous n'êtes pas isolé face à cette maladie bien que nous ne sommes pas très nombreux. Je ne peux pas trop vous aiguiller car votre fille est encore très jeune ( Julie Beckers). Regardez ce que nous avons publié plus tôt dans le forum.
J'ai un déficit très sévère mais maintenant on peut se soigner (Mumu 54 )
En effet un médicament est sorti sur le marché bien qu'il ne soit encore disponible qu'en hôpital et avec la prescription de votre spécialiste ( hématologue ou oncologue). Il s'agit du PYRUKYND mitapivat en 50 Mg. C'est la suite du protocole que j'ai suivi sur Lille. Pour ma part je prends 2 gélules le matin et 2 gélules le soir.
Je vous invite à vous tourner vers vos spécialistes pour le leur demander.