Bonjour Nathalie, Ma petite soeur a exactement le même syndrome que votre fils. Le généticien (Dr. Arnold Munnich) de l'hôpital Necker nous a annoncé cela en début d'année. Nous aussi attendions un diagnostique depuis bientôt 23 ans. Et effectivement quel soulagement de connaître enfin le nom de cet...