Je crois qu'un traitement combiné au cidofovir intralésionnel et au laser CO2 est actuellement pratiqué dans la papillomatose laryngotrachéale. Peut-être que quelqu'un peut trouver plus d'informations sur Internet. Bonjour Amelie En effet le Cidofovir est parfois utilisé pour traiter des lésions pa...

Bonjour SebUK Ce message vient confirmer nos différents échanges. Compte tenu des difficultés d’accès au cidofovir rapportées par certaines familles, le conseil d'administration de l’association Vaincre PRR m’avait demandé, début 2015, de contacter l’ANSM en tant que présidente de Vaincre PRR. Fin j...

"Bonjour, j'ai 37 ans et je travaille comme infirmière anesthésiste depuis octobre et j'ai une dysphonie depuis janvier 2016 ... Un professeur m'annonce que j'aurais probablement une papillomatose virale laryngée ... Je me fais opérer le 18 juillet mais mon épiglotte, mon larynx et les deux co...

Bonjour JJ Prudham, Merci pour toutes ces précisions et vos encouragements à tous alors que vous même portez une prothèse trachéo-bronchique, ce qui n'est pas une sinécure me semble-t-il. Aurons nous le plaisir de faire votre connaissance lors de notre AG le samedi 18 juin ? La conférence en début d...

Merci pour votre témoignage Elo11. Nous venons de découvrir qu'un article a été publié en 2013 sur les effets du cidofovir utilisé en injections locales dans le traitement de la PRR. Il s'agit d'une étude multicentrique avec 16 hôpitaux de 11 pays différents, 635 patients dont 275 traités par le cid...

Ce traitement a donc changé votre vie JJ et c'est très bien, nous en sommes heureux pour vous. Vous étiez donc avant sous perfusion de cidofovir avec prémédication au probénécide (avec de gros troubles digestifs j'imagine, dur, dur...). Aujourd'hui si je vous comprends bien, vous recevez de l'Avasti...

J'en profite pour signaler que l'assemblée générale de Vaincre PRR aura lieu le samedi 18 juin dans les locaux de la Plateforme Maladies rares. Quelques places sont disponibles pour des personnes atteintes d'une PRR ou des parents d'enfant atteint de PRR qui souhaiteraient faire connaissance avec no...

Bonjour à tous, Un essai de traitement par Avastin est proposé aux parents d'un enfant atteint d'une papillomatose laryngée ne réagissant pas au cidofovir. Quelqu'un aurait-il l'expérience de ce traitement ? Nous savons tous que chaque expérience, bonne ou moins bonne, est très personnelle et qu'il ...

Bonjour Thaib92 Oserai-je dire aussi « Bienvenue sur ce forum », pas facile à entendre pour vous puisque c’est une papillomatose laryngée qui est à l’origine de notre rencontre sur le web et que cette maladie vous pourrit la vie. Vous vous interrogez sur l’intérêt d’utiliser des huiles essentielles....