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une maladie rare ?
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par Virginie27
14 mai 2020 11:55
Forum : Anomalies dans gène MN1- syndrome CEBALID
Sujet : Ouverture du forum
Réponses : 2
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Re: Ouverture du forum

J'ai oublié d'indiquer on vous a dit syndrome CEBALID nous on nous a dit syndrome MCTT J'en ai parlé avec notre généticienne elle m'a dit que la maladie est tellement récente qu'il n'y a pas de nom à proprement parlé d'arrêter tant qu'on parle de mutation sur gène MN1 il s'agit bien de la même chose...
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par Virginie27
14 mai 2020 11:50
Forum : Anomalies dans gène MN1- syndrome CEBALID
Sujet : Ouverture du forum
Réponses : 2
Vues : 3623

Re: Ouverture du forum

Bonjour, Nous sommes très heureux de pouvoir échanger avec une famille française Nous sommes les parents d'un petit Nathan qui a eu 3 ans le 21 mars dernier. Nous avons appris la maladie de Nathan depuis février dernier. Nous avons créé une association qui s'appelle "En avant pour Nathan" ...

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