J'ai oublié d'indiquer on vous a dit syndrome CEBALID nous on nous a dit syndrome MCTT J'en ai parlé avec notre généticienne elle m'a dit que la maladie est tellement récente qu'il n'y a pas de nom à proprement parlé d'arrêter tant qu'on parle de mutation sur gène MN1 il s'agit bien de la même chose...

Bonjour, Nous sommes très heureux de pouvoir échanger avec une famille française Nous sommes les parents d'un petit Nathan qui a eu 3 ans le 21 mars dernier. Nous avons appris la maladie de Nathan depuis février dernier. Nous avons créé une association qui s'appelle "En avant pour Nathan" ...