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une maladie rare ?
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par Zyna
01 avr. 2021 17:22
Forum : Lymphoprolifératif auto-immun (Syndrome)
Sujet : Trouver des personnes atteintes de cette maladie
Réponses : 7
Vues : 5420

Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Bonjour à toutes, Je vous tiens informés de l'évolution ma petite 2,5 ans a été diagnostiquée AHAI syndrome d'Evans d'origine génétique au mois de novembre 2020. Découverte suite à une grosse fatigue et fièvre sans cause. Elle a présenté une bi thrombopenie (plaquettes et hémoglobine très sévères ba...
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par Zyna
11 déc. 2020 06:50
Forum : Lymphoprolifératif auto-immun (Syndrome)
Sujet : Trouver des personnes atteintes de cette maladie
Réponses : 7
Vues : 5420

Re: Trouver des personnes atteintes de cette maladie

Bonjour, Ma fille de 2 ans vient d'être diagnostiquée ALPS. avec hémolyse donc anémie. Comment se porte votre enfant depuis ? Comment est toléré le Sirolimus ? Est ce qu'elle est souvent malade vu que ce médicament est un immunosuppresseur ? Leur vie est elle normale à l'école. Peut elle faire tout ...

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