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une maladie rare ?
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par Chris07
04 juin 2021 09:43
Forum : Anomalies dans le gène HECW2
Sujet : Mutation du gène HECW2
Réponses : 6
Vues : 4170

Re: Mutation du gène HECW2

Bonsoir notre petite fille de 5 ans a aussi ce diagnostic... révélé il y a 2 ans, mais il existe des variantes, dc pour nous, seuls 2 cas à New York d'enfant ont exactement la même, mais je n'ai pas réussi à les contacter... nous habitons en isère. Quel développement a votre fils?quelle prise en ch...
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par Chris07
04 juin 2021 09:34
Forum : Anomalies dans le gène HECW2
Sujet : Mutation du gène HECW2
Réponses : 6
Vues : 4170

Re: Mutation du gène HECW2

Bonjour. Après plus de 6 ans de recherches, le résultat est "tombé" mercredi. Elynn, notre fille de 7,5 ans est atteinte d'une mutation du gène HECW2. Elynn est poly-handicapée. Elle est prise en charge en journée à l'IME où elle est très bien suivie et entourée. Elle part le matin et rent...

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