Bonjour, Je suis la maman de Nahëlle, 9 ans et on vient de mettre un nom sur sa maladie. Syndrome de bainbridge ropers. Nahëlle ne marche pas, ne parle pas, est nourrie par sonde et fait des crises d'épilepsie. Comme certains l'ont déjà évoqué ça fait du bien de voir que nous sommes pas seuls. Bonne...