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une maladie rare ?
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par Wld54
17 nov. 2022 12:41
Forum : Anomalies dans le gène SETBP1
Sujet : Contact avec d'autres familles
Réponses : 13
Vues : 10814

Re: Contact avec d'autres familles

Bonjour à tous et à toutes Mon fils a été diagnostiqué en octobre 2021. Il est atteint du trouble setbp1. Nous sommes situés en meurthe et Moselle. À l'annonce du diagnostic et après avoir eut très peu d'informations du fait de la rareté de cette pathologie nous avons créés une association SETBP1 UN...

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