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une maladie rare ?
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par Marie-Adeline
17 mai 2023 17:17
Forum : Anomalies dans le gène NAA10
Sujet : Recherche de personnes ayant des solutions
Réponses : 10
Vues : 4790

Re: Recherche de personnes ayant des solutions

Bonjour,

Je vous donne mon adresse mail et mon portable car je serais ravie de pouvoir échanger avec vous de vive voix pour nous aider à avancer…
***@***.***
06***

Si vous le souhaitez également n’hésitez pas à revenir vers moi.

Belle journée à vous

Marie-Adeline
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par Marie-Adeline
17 mai 2023 17:16
Forum : Anomalies dans le gène NAA10
Sujet : Recherche de personnes ayant des solutions
Réponses : 10
Vues : 4790

Re: Recherche de personnes ayant des solutions

Bonjour, Merci pour votre retour que je viens seulement de voir d’où ma réponse tardive… Je vous donne mon adresse mail et mon portable car je serais ravie de pouvoir échanger avec vous de vive voix pour nous aider à avancer… ***@***.*** 06*** Si vous le souhaitez également n’hésitez pas à revenir v...
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par Marie-Adeline
14 juin 2022 23:00
Forum : Anomalies dans le gène NAA10
Sujet : Recherche de personnes ayant des solutions
Réponses : 10
Vues : 4790

NAA10

Bonjour, Je suis la maman d’Agathe qui a 22 mois et qui est porteuse d’une anomalie sur le gène NAA10. Trop peu de cas dans le monde encore et la recherche est très récente sur cette pathologie. Agathe ne tient pas assise, ne parle pas elle vocalise, elle a une hypotonie globale, un trouble de l’ora...

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