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une maladie rare ?
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par Mounia
14 avr. 2022 18:57
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 19
Vues : 10733

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour,

Oui c’est avec plaisir, je n’ai pas été notifié de votre retour.

Cordialement.
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par Mounia
01 avr. 2022 12:34
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 19
Vues : 10733

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour, Je viens d’apprendre que mon fils âgé de 2ans et demi a le SBBYS lié au KAT6B, j’ai essayer en long et en large de comprendre et faire des recherches sur le net mais c’est une maladie si rare que j’ai pas forcément de réponses à mes questions, et si vous saviez j’en n’ai tellement… c’est tr...

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