Bonjour, Je viens d’apprendre que mon fils âgé de 2ans et demi a le SBBYS lié au KAT6B, j’ai essayer en long et en large de comprendre et faire des recherches sur le net mais c’est une maladie si rare que j’ai pas forcément de réponses à mes questions, et si vous saviez j’en n’ai tellement… c’est t...

Bonjour, Je viens d’apprendre que mon fils a une mutation du KAT6B... J’aurais aimé pouvoir échanger à ce propos avec des parents dans la même situation que moi ... J’ai tant d’interrogations ... Merci d’avance Charlotte, Maman de Lyes, 4 ans Bonjour j’aimerai beaucoup échanger avec vous également,...

Mon fils agé de 4 ans a un syndrome d'Ohdo variant KAT6B. Je suis a la recherche d autres familles concernées par ce syndrome tres rare, notamment pour avoir une idée de l évolution chez les adultes, et savoir combien de cas sont connus. Bonjour notre fils Leopold je le 4 février dernier vient d’êt...