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une maladie rare ?
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par Frizette83
30 juin 2023 10:11
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : PACS2
Réponses : 20
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Re: PACS2

Suite à ce forum, j'ai eu le désir de créer un groupe facebook. Nous sommes tous avec les mêmes questions et appréhension. Alors je me suis lancée. C'est par ici
https://www.facebook.com/groups/1016832 ... 666201353/
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par Frizette83
30 juin 2023 10:09
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : PACS2
Réponses : 20
Vues : 12829

Re: PACS2

Bonjour (en utilisant Google Translate) Nous venons d'Islande et avons récemment diagnostiqué un PACS2, le seul enfant en Islande, chez un garçon de 9 ans. Nous espérons pouvoir communiquer avec d'autres parents. Un groupe a-t-il été créé (c'est-à-dire sur FaceBook?). Cordialement Bonjour je viens ...
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par Frizette83
30 juin 2023 10:08
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : PACS2
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Vues : 12829

Re: PACS2

Bonjour on viens de nous donner ce diagnostique pour notre petit garçon de 8 ans. Pouvez vous discuter avec moi. Quel age ont vos enfants, quels problèmes ont ils? Ont il de l'épilepsie? quel est l'estimation de leur QI car notre fils présente des difficultés, sont ils autistes ou ont ils des troub...
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par Frizette83
30 juin 2023 10:08
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : PACS2
Réponses : 20
Vues : 12829

Re: PACS2

Bonjour, Notre fille à aujourd'hui 11 ans, elle présente un retard moteur et intellectuel, elle ne sait pas lire ni écrire, mais dans l apprentissage, elle est scolarisée en IME, avec une prise en charge globale (orthophoniste, psychomotricité, ....) Elle ne fait plus de crise d épilepsie et n est ...
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par Frizette83
30 juin 2023 10:07
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : PACS2
Réponses : 20
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Re: PACS2

Bonjour, Je viens d'apprendre que mon fils de 16 ans est porteur de cette anomalie génétique appelée PACS 2. Je suis perdue et j'aimerais echanger avec des parents d'enfants porteurs de cette anomalie. Je vous remercie. Je viens de creer un groupe qur Facebook si cela vous intéresse...https://www.f...
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par Frizette83
30 juin 2023 09:11
Forum : Anomalies dans le gène PACS2
Sujet : PACS2
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PACS2

Bonjour à tous les parents qui vivent la même chose. Notre petite fille est née le 17 août 2019. Le 17 novembre donc pile à son anniversaire des 3 mois elle est prise de convulsions. À la timone à Marseille on nous dit que ce sont des crises d'épilepsie focalisées au niveau du lobe frontal (qui corr...

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