Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 2 résultats

+
par Dina
03 août 2022 19:09
Forum : Anomalies dans le gène BCL11B
Sujet : parents en recherche de témoignage
Réponses : 5
Vues : 4172

Re: parents en recherche de témoignage

Merci Modérateur pour votre réponse.
En savait vous plus sur l'évolution de cette maladie ?
Mon fils a effectivement ce que vous décrivez avec des tremblements et grosses tensions au niveau de son membre supérieur droit ainsi qu'une difficulté à sentir sa jambe gauche.
+
par Dina
02 août 2022 15:48
Forum : Anomalies dans le gène BCL11B
Sujet : parents en recherche de témoignage
Réponses : 5
Vues : 4172

Re: parents en recherche de témoignage

Je suis maman de 4 enfants, mon deuxième a une maladie rare (BCL11B).
JE ne pas d'informations sur cette maladie... Il est aujourd'hui âgé de 21 ans... Il a seulement 1 an que sa généticienne a reçu ces résultats...
Merci de bien vouloir m'aider à comprendre cette maladie et son évolution.

Aller sur la recherche avancée