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une maladie rare ?
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par Lalou
26 juin 2023 12:23
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Merci beaucoup pour votre témoignage. Ça fait du bien de savoir que ça peut très bien se passer. Dans mon cas, j'ai malheureusement déjà une perte sensitive importante aux 2 pieds + jambe droite et un peu au niveau du fessier. Mon neuro-chirurgien m'a dit que la perte du toucher profond aux niveau d...
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par Lalou
12 mai 2023 12:29
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Merci beaucoup beaucoup Lily pour tes 2 messages. Je suis très angoissé ces temps ci et tes messages me rassurent un peu. Ça fait du bien 🤗 . Merci aussi pour tes explications bien précises sur les escaliers. Je penses que je vais opter pour un logement avec ascenseur par prudence. Qui peut le plus ...
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par Lalou
10 mai 2023 20:03
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Re bonjour Lily, Désolée pour le vouvoiement, j'avais pas fait attention. Le tutoiement est plus sympa. Sinon je ne sais pas si j'ai eu raison ou pas d'aborder cette dimension plus psy, dans mon message. Disons que je me sens très isolée et très inquiète. Mais peut-être qu'il y a un temps d'adaptati...
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par Lalou
10 mai 2023 19:18
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Merci beaucoup Lily pour votre message. C'est vrai que mon neuro-chirurgien n'a pas été bavard. Il m'a dit que à minima, j'allais perdre la sensibilité profonde aux 2 pieds (+ probablement ma jambe droite, vu que ma sensibilité de surface est déjà altérée.). Effectivement, j'ai plein de questions qu...
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par Lalou
29 mars 2023 16:03
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

OK, ça marche. Et merci pour votre aide.
Lalou
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par Lalou
29 mars 2023 15:09
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Merci beaucoup pour votre message et ce partage d'expérience
Oui, heureusement que l'on peu compenser avec les autres sens comme la vue.
Et merci aussi pour les conseils pour les aides d'aménagement du logement.
Bonne journée à vous,
Lalou
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par Lalou
29 mars 2023 14:52
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Désolée Christine pour mon 2e message. Je ne voudrais pas être trop insistante. C'est l'anxiété... Déjà c'est super gentil de votre part d'avoir répondu à mon 1er message et en effet chaque cas est particulier.
Je vais me renseigner auprès des médecins et des associations.
Merci encore ,
Lalou
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par Lalou
29 mars 2023 13:53
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Re bonjour Christine, Je voulais savoir si vous aviez aussi eu une perte de sensibilité profonde au niveau des pieds. Ou si c'était plutôt le côté moteur qui touche votre jambe. Enfin, cela me rassure que vous puissiez marcher. La question que je me pose c'est est-ce que l'on parvient à orienter ses...
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par Lalou
29 mars 2023 13:10
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Christine, Merci beaucoup pour votre partage d'expérience. Effectivement, chaque cas est particulier. Et ce sont probablement les chirurgiens les plus a même de répondre à mes questions. Mais les délais pour obtenir un 2e rdv sont très long ... Celui que j'ai rencontré, la consultation à été...
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par Lalou
28 mars 2023 19:39
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour, Tout d'abord, désolée si jamais je ne poste pas mon message au bon endroit, c'est la 1ère fois que j'envoie un message dans un forum. Bon, j'ai appris au détour d'une IRM que j'ai une tumeur bégnine intramédullaire (très probablement un ependymome), situé en haut dorsal , 2cm de longueur su...

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