Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 2 résultats

+
par JJulie
22 août 2022 20:53
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 19
Vues : 10598

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour, J'aimerais également savoir si pour le syndrome SBBYS il y avait une association que je pourrais contacter pour en savoir plus et surtout pouvoir échanger avec des parents ayant des enfants avec ce même syndrome ! Pouvoir tout savoir sur ce syndrome n'hésitez pas si vous êtes dans mon cas j...
+
par JJulie
22 août 2022 20:46
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 19
Vues : 10598

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour mes jumelles de 4 ans et demi ont le syndrome SBBYS du gène KAT6B j'aurais voulu avoir plus d'informations en terme d'évolution
Merci beaucoup
Bonne soirée

Julie

Aller sur la recherche avancée