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une maladie rare ?
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par Flof
18 mars 2023 06:51
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonjour a tous, Je m'excuse de mon absence mais cela est tellement difficile de voir son enfant souffrir.... Pour Lily qui a.maintenant 7ans, elle est sous immunosuppresseurs tous les 15jours après avoir changé 2 fois d'immunossupreseur et de dosage. On est passé à de l'indocin anti inflammatoire en...
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par Flof
03 nov. 2022 22:06
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
Réponses : 98
Vues : 16337

Re: OCMR

Bonsoir Françoise, Oui effectivement ma fille a des lésions aux genoux, hanches, pieds talon, poignées bras.... J'ai stoppé les activités a l'école car effectivement cela accentué ces douleurs... Elle fait de la kiné en balnéo, 1 fois par semaine... Sur le moment ça lui fait du bien mais en rentrant...
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par Flof
03 nov. 2022 07:15
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
Réponses : 98
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Re: OCMR

Bonjour Laure9, Les biphosphonate n'ont pas fonctionné sur ma fille... Du coup rapidement sous anti tnf... Cela fait 9 semaines qu'elle a commencé... La première semaine on a eu l'impression que c'était révolutionnaire... Hors au plus on avance au plus cela devient très difficile... De plus en plus ...
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par Flof
02 nov. 2022 09:24
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
Réponses : 98
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Re: OCMR

Bonjour, Nous avons diagnostiqué a ma fille de 6ans et demi une OCMR après 6mois de consultation, d'errance médicale ... Elle a tout de suite commencer prendre des AINS. Aucun effet pour elle et son état s'est empiré. On a donc rapidement mis en place l'injection de biphosphonate. Aucun effet les 2 ...

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