Je suis la maman de Sacha 23 mois, diagnostiqué porteur du syndrome de wiedemann-steiner il y a une semaine. Sacha à un petit poids (8kg100) pour 74 cm, il commence à porter du 18 mois. Le poids est un soucis depuis sa naissance, c’est notre combat au quotidien. Depuis décembre, lors d’une hospitali...