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La recherche a retourné 3 résultats

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par Nadia
24 mai 2016 20:29
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 60520

Re: recherche de contacts

Bonjour, nous sommes ravis d avoir de vos nouvelles. Nous avons pu nous rencontrer avec nos filles ce weekend chez les parents de Sarah que nous remercions encore. Nous nous posons en effet tous des questions sur cette maladie et les évolutions possibles pour nos filles et confronter nos expériences...
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par Nadia
28 avr. 2016 21:53
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 60520

Re: recherche de contacts

Bonjour, nous habitons Dijon et romane est scolarisée en école classique avec une avs à temps plein. C est quand même compliqué, nous avons obtenu une dérogation pour qu elle puisse faire une quatrième année de maternelle l an prochain ( dans l attente d une place en ime). Romane à été suivie une an...
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par Nadia
26 avr. 2016 11:53
Forum : Anomalies dans le gène DDX3X
Sujet : recherche de contacts
Réponses : 29
Vues : 60520

Re: recherche de contacts

Bonjour, je suis la maman de romane qui vient juste de fêter ses 6 ans et diagnostiquée récemment par le centre de génétique de Dijon. Je serai ravie d échanger avec vous. Les plus grosses difficultés que nous rencontrons sont liées à l absence de langage de notre fille.
Au plaisir de vous lire.

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