Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum. Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant. Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger av...

Bonjour je suis la maman d'un enfant atteint de cette maladie depuis deux ans si vous le souhaitez je peux communiquer avec vous amicalement