3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 9 résultats

+
par Lya
01 mars 2024 17:19
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : peur de la maladie de charcot
Réponses : 16
Vues : 9885

Re: peur de la maladie de charcot

Re justement je me dis que la j’en suis qu’au début des symptômes et que cela va sûrement évoluer , c’est une maladie sournoise,j’ai comme un blocage dans la gorge et depuis peu de plus en plus de mal à respirer , fatiguer h24, mon reflux ne s’arrête jamais , j’ai peur que ça parte dans les poumons ...
+
par Lya
01 mars 2024 11:39
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : peur de la maladie de charcot
Réponses : 16
Vues : 9885

Re: peur de la maladie de charcot

Hypotop en faite de base je suis quelqu’un d’assez angoissé, avant j’avais peur du cancer comme toi notamment du pancréas mais là ça fait quand même plusieurs mois que j’ai des symptômes bizarre et depuis janvier les fasciculztions ont commencé et maintenant j’en ai plus ou moins dans tout le corps ...
+
par Lya
28 févr. 2024 16:11
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1553
Vues : 492933

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

C’est grave ta pathologie ? Cela te fais beaucoup souffrir ? Tu pensais avoir sla au début ? De toute façon je vais retourner faire emg mi avril j’en suis qu’au début des symptômes donc je sais pas si ça a compté vraiment ceux que j’ai fais ! Ce qui est sur c’est que j’ai vraiment l’impression de pe...
+
par Lya
28 févr. 2024 11:57
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : peur de la maladie de charcot
Réponses : 16
Vues : 9885

Re: peur de la maladie de charcot

Hypotop merci pour ta réponse ! En faite je suis venue ici car j’ai un grand besoin de parler et de me confier , je me sens incomprise par mon entourage concernant. Ma crainte de cette maladie ! J’ai une hypersalivation, du mal à déglutir même ma salive parfois , j’ai des tremblements dans la gorge ...
+
par Lya
27 févr. 2024 22:35
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : peur de la maladie de charcot
Réponses : 16
Vues : 9885

Re: peur de la maladie de charcot

Coucou je suis dans le même cas que toi mais moi c’est au niveau bulbaire , j’ai 31 ans , mal à déglutir , fasciculations dans tout le corps , j’ai eu fourmillements et tpicotements mains et pieds ! J’ai passer des emg , pour l’instant rien mais le diagnostic peut être long ! Essaye de voir un neuro...
+
par Lya
27 févr. 2024 00:05
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1553
Vues : 492933

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il m’a pas piqué la langue mais sous le cou à 2 endroits différents, j’avais demander à un autre neurologue avant si il pouvais me le faire mais au finale j’avais eu peur de l’aiguille mais celui là m’a dit non pour la langue , le prochain j’espère il pourra , sous le cou tu pense que c’est fiable ?...
+
par Lya
26 févr. 2024 18:41
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1553
Vues : 492933

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Cela a durer longtemps pour toi ? Moi c’est bizarre ça a commencé par des chatouillements vers la gorge l’impression d’une atteinte , j’avais des nausées et là non stop j’ai une gêne , j’ai vraiment l’impression que c’est ma salive qui passe pas où je ne sais pas car la nuit je l’ai pas et quand j’e...
+
par Lya
26 févr. 2024 11:36
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1553
Vues : 492933

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Hello Amiri77 merci pour ta réponse ! Je t’avoue beaucoup m’inquiéter car la nuit ça va je dors bien mais là matin à peine réveillé du mal à avaler et j’ai l’impression que c’est ma salive qui reste bloquer dans la gorge , je ressent une gêne persistante comme un blocage ou une boule ,peut être une ...
+
par Lya
25 févr. 2024 11:01
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Réponses : 1553
Vues : 492933

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Hello a tous ! Je suis nouvelle sur le forum ! Je pense avoir la sla bulbaire depuis quelques temps mais j’en suis encore au début du diagnostic malheureusement ! Tout à commencer en septembre avec un mouvement de langue la nuit à me réveiller, quelques semaines après c’était une sorte d’étouffement...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web