Bonjour. Bienvenue à toi. Au départ je me demandais pourquoi tu postais sur ce forum de Gorlin, car le problème de l'oeil de ton fils n'avait aucun rapport avec le sujet. Je comprends mieux dans ton deuxième post. Effectivement, nos enfants ont déjà un suivi lourd, et là, ça lui rajoute des problème...

Bonjour Christelle, merci pour ton témoignage. Ca fait du bien de voir que l'on n'est pas seule dans ce cas. Tout comme moi vous avez dû forcer les médecins à vous écouter ou prendre les devants pour que les choses avancent. Moi je me dis que si j'avais pas fait mes recherches sur internet, on serai...

Bonjour. Je vous remercie pour votre message. Non je ne les ai pas contactés. La page Facebook a juste un post datant d'avril 2023, et les autres de 2022. Et leur site internet n'existe plus. L'association ne semble plus exister, ou du moins ne plus être active. C'est pourquoi j'ai voulu créer ce fo...

Bonjour. Je m'appelle Sandrine, j'ai 46 ans, et trois grands enfants, de 20, 17 et 15 ans. En mars 2022, lors d'une radio panoramique de contrôle pour mon fils Raphaël (celui qui a 17 ans aujourd'hui), on lui a découvert un gros kyste au menton, avec une canine incluse. Il a été opéré quelques semai...

Bonjour. Je vous remercie d'avoir créé ce forum suite à ma demande. J'espère pouvoir dialoguer avec des personnes connaissant bien ce syndrome.