Hello,

effectqivement si tu fais du renfort musculaire (et il faut en faire), ça se voit pas mais ça aide beaucoup, n'oublions pas que ce sont les muscles qui nous "portent"
Bon courage

Hello non Eve, pas de souffrance ni douleur(s) par contre le soir devant la télé ou au lit je bouge bcp mes pieds/jambes ! Merci Thomas pour ta bienveillance, je m'accroche, dur de se dire qu'on va finir comme ça (voire pire) ! j'ai de super kiné, orthophoniste et meme Neurologue mais hélas la malad...

Salut à vous deux, si tu peux te "reposer" Christine c'est bien, fais gaffe que la maladie n'en profite pas pour gagner du terrain.... Oui l'acceptation de cette maladie est à mon sens le plus dur, le fameux vivre avec est violent, quand on sait comment on etait et comment on est...Bon cou...

Hello, Oui Thomas, difficile à voir mais que ce soit mon kiné ou Neurologue, ils m'on tous dit que si j'étais pas déjà en fauteuil roulant, c'était grace à ça ! faut pas oublier que ça retarde l'échéance qui de toutes façons va arriver.....mais bon.....Le temps en plus à etre debout, je prends.... A+

Hello, c'est cool que vous puissiez marcher tous les 2 sans aide technique. J'avoue que physiquement dur à digérer, le fameux "vivre avec" est le plus dur, il y a toujours pire mais ça console pas ! On est prisonnier de notre corps oui à l'IRM Thomas on voyait plein d'espèces de filaments ...

bonjour à Tous, mon parcours ? Ben jusqu'à la construction de ma maison il y a 6 ans je faisais beaucoup de sport(s) et de la moto, aujourd'hui plus rien, je marche difficilement, j'ai besoin d'un déambulateur, physiquement c'est dur ! je ratais beaucoup de volants au badminton il y a 6 ans j'ai don...

bonjour Christine, waouw il te faut changer tes médecins ! Neurologue tous les 1 1/2 ans c'est peu, moi je vois un neurologue tous les 6 mois La maladie s'est déclarée il y a 6 ans et hélas change beaucoup de choses...Je suis passé à mi-temps pour ce qui est du travail ( plus de déplacements et plus...

Hello,

oui cool plus de crampes, ça se prend ! Le vélo à trois roues c'est jouable ?
Oui le kiné freine qd même l'évolution, non ?
Bon courage

Hello à vous,
@Thomas, le kiné freine l'évolution, il améliore pas, hélas, on ira jamais mieux...
Il faut vraiment en prendre un spécialisé en Neurologie, cette maladie est assez embêtante comme cela
On sait hélas comment cela va finir, faut reculer ça au max !
Bon courage en tout cas, @+

Hello,
oui bizarre les vitamines mais bon...tu verras, tu bois beaucoup ?
Ouais moi non plus (ouf) pas de crampes heureusement, pas simple cette maladie, courage
A bientot de vous lire