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La recherche a retourné 3 résultats

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par Caro24
15 mai 2025 21:39
Forum : Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy
Sujet : Bienvenue sur le Forum Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy
Réponses : 11
Vues : 543

Re: Bienvenue sur le Forum Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy

Bonjour et merci!!

Est ce qu il va pouvoir grandir normalement ?
Est ce qu il ne peut avoir que ces déformations et rien d autre?
Est ce que le traitement est lourd?
+
par Caro24
15 mai 2025 12:23
Forum : Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy
Sujet : Bienvenue sur le Forum Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy
Réponses : 11
Vues : 543

Re: Bienvenue sur le Forum Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy

On vient de le savoir il va avoir 8 ans...Pas de symptômes, pas de retard de croissance, mis à part aux radiographies des déformations osseuses... Nous ne savons pas quel protocole va être mis en place, ni l évolution car il n a pas de symptômes particuliers... On aimerait avoir des témoignages de p...
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par Caro24
14 mai 2025 10:41
Forum : Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy
Sujet : Bienvenue sur le Forum Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy
Réponses : 11
Vues : 543

Re: Bienvenue sur le Forum Mucopolysaccharidose type 6 ou Maladie de Maroteaux-Lamy

Bonjour,

Nous venons d apprendre que notre garçon de 7 ans est atteint de la maladie Maroteaux-lamy...nous aimerions échanger avec d autres personnes sur le sujet car nous sommes très inquiets...
Merci

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