Ohhh , merci beaucoup d'avoir répondu à mon message, j'étais vraiment désespérée. En plus ils ont la même tranche d'âge.
Oui ce n'est pas évident mais vous me comprenez du coup et sa fait du bien . Pouvons nous communiquer par mail si cela ne nous vous pose pas de problème ??

Bonjour, Étant maman d'un jeune petit garçon de 3 ans atteint d'un syndrome de dysostose spondylo costale appelé plus communément jarcho levin . Je suis sur le forum car je me sens seule face à cet handicap qui est rare et je ne trouves pas de parents ou de patients avec qui parler et partager mon e...