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La recherche a retourné 3 résultats

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par Naty_8614
10 janv. 2026 21:04
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Living with SCLS – a rare diagnosis, an invisible fight
Réponses : 1
Vues : 24

Living with SCLS – a rare diagnosis, an invisible fight

[Systemic Capillary Leak Syndrome (SCLS) is one of the rarest diseases in the world. It is estimated to affect only a few hundred people globally, roughly 1 per million, possibly even fewer. Statistics like these sound abstract — until you become one of them. I am one of those people. I was diagnose...
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par Naty_8614
10 janv. 2026 20:54
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : errance diagnostique
Réponses : 5
Vues : 903

Re: errance diagnostique

I hope you found relief, nobody should feel left out and alone. I also have a rare disease and in my country Greece they dont no anything about it. Is always a risk. Keep on walking... [edit] Merci pour votre soutien, merci également de traduire vos messages car ce forum est exclusivement francophon...
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par Naty_8614
10 janv. 2026 20:48
Forum : Syndrome de fuite capillaire
Sujet : CAPILLARY leak Syndrome SCLS
Réponses : 1
Vues : 15

CAPILLARY leak Syndrome SCLS

I am a 46-year-old woman residing in Thessaloniki, Greece, diagnosed with Systemic Capillary Leak Syndrome (SCLS), a rare, chronic, and potentially life-threatening systemic disease characterized by severe vascular hyperpermeability, intravascular fluid leakage, functional hypovolemia, and hemodynam...

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