Bonjour, je m’appelle Aurélie, j’ai 44 ans et je suis atteinte de la maladie de Maroteaux-Lamy, de type 6. J'ai une soeur qui a 45 ans qui a la même maladie Pendant près de 40 ans, j’ai vécu sans connaître le nom exact de la maladie dont je souffrais. Je n’ai appris son diagnostic qu’il y a quatre a...