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une maladie rare ?
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par Dominos
23 juil. 2013 17:34
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102524

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

j'ai trouvé aussi pas mal de chose sur le site http://pemphigus.asso.fr/news/prochaines-rencontres , d'ailleurs le 23 novembre il y a une rencontre d'organiser Je suis dans la region parisienne et ma fille est suivie à Necker . Les premiers symptomes sont apparus par une conjonctivite ( nov 2012 ) q...
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par Dominos
23 juil. 2013 11:28
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102524

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour

On a découvert mi mai que ma fille etait atteinte de la dermatose à IGA ( elle à 13 ans ) , c'est vrai qu'on a tres peu d'information quand a l'évolution de la maladie , même si elle est très bien suivie
On est un peu dans le flou et pas de partage d'experience !

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