Mon fils souffre du syndrome de BUckley depuis sa naissance, il vient d'avoir 18 ans. Sa vie est axée sur cette maladie et j'imagine ou en tout cas j'essaie de visualiser et ressentir toutes vos souffrances. J'aimerais connaître votre parcours. A bientôt, je l'espère. Pour information, nous avons ap...