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une maladie rare ?
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par janom
24 déc. 2017 05:57
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : SAS: inconnu au bataillon?
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Re: SAS: inconnu au bataillon?

Bonjour Greg Ce n'est pas une maladie facile et le choix dews traitements est limite, mais il faut tenter de rester positif meme si rien n'est facile. cette maladie personne ne la connait vraiment et meme nos familles et amis ne comprennent pas trop et ils sont meme genes d'en parler. Mais savoir qu...
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par janom
19 déc. 2017 16:26
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : SAS: inconnu au bataillon?
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Re: SAS: inconnu au bataillon?

Bonjour Papou Exactement comme moi, la maladie c'est declaree apres une pneumonie et c'est vrai aussi que cette maladie fait vivre34 beaucoup d'isolement, perte des capacités , diminution des activites, changements de regime de vie et je crois que ce n'est pas facile a comprendre pour celui qui ne l...
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par janom
02 févr. 2017 23:01
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : SAS: inconnu au bataillon?
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Re: SAS: inconnu au bataillon?

Bonjour Gaelle Merci d'avoir répondu a mon message. Dans mon cas se sont les anti-jo-1 qui sont positives. avec cette maladie on se sent pas mal dans le brouillard car elle est tres peu connu. J'ai lu que l'incidence est de 1/1 million de personnes nous faisons partie de cette minorite. Mon parcours...
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par janom
24 janv. 2017 15:56
Forum : Syndrome des anti-synthétases
Sujet : SAS: inconnu au bataillon?
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Re: SAS: inconnu au bataillon?

Bonjour J'ai 68 ans et on m'a diagnostique cette maladie de syndrome des anti-synthetase il y a 16 mois. Je suis tres contente aujourd'hui de renconter sur se site des personnes qui vivent la meme chose car on se sent tres isolee, personne ne peut cpmprendre ce que l'on vit. Effectivement ce n'est p...

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