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une maladie rare ?
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par Nalerae
05 janv. 2019 22:06
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Exactement, se concentrer sur l'essentiel. Et oui, un soutien psychologique c'est bien mais en effet j'ai abandonné pour cette raison (ça me pompait plus que ça ne m'aidait, coûtait cher...). Et les amis et la famille m'ont été plus utiles. Oui l'espoir reste totalement possible. ^^ Il faut garder l...
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par Nalerae
04 janv. 2019 18:51
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Oui idem pour moi, freinée dans ma vie d'un coup... J'ai du soutiens de ma famille, de bons amis fidèles et compréhensifs et en bonus je me suis départie d'une (trop) longue relation de presque 11 ans avec un vrai de vrai pervers narcissique ! OoO' Maintenant de fait pour ça, ça va miiieeeux !! :D M...
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par Nalerae
04 janv. 2019 11:03
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Moi malheureusement j'ai des séquelles neurologiques légères qui me gênent et j'ai du mal à me remettre. J'ai des problèmes en parallèle qui font que je suis en situation de handicap. Ça fait deux ans bientôt et j'ai eu une petite amélioration les 2-3 premiers mois mais après j'ai stagné à mi-chemin...
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par Nalerae
04 janv. 2019 03:46
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Moi beaucoup de choses en effet même si douleurs physiques moindres. J'avais un "neuro-Whipple, principalement. Le froid et l'humidité pour une raison que j'ignore n'aidaient en rien et empiraient mon état (hiver = au secours), en revanche j'ai eu la très rare chance de ne pas avoir de photosen...
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par Nalerae
30 mai 2018 10:25
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Moi je m'étais inquiétée au début car j'avais eu une forte fièvre, des douleurs articulaires énormes, et des dérèglements intestinaux en tout début de traitement. J'avais donc essayé d'avoir la médecine interne, car ils m'avaient dit de les appeler au moindre soucis ou à la moindre remarque. J'ai pu...
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par Nalerae
23 mai 2018 16:44
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Je crois que c'est surtout pas évident de base comme bactérie pour le diagnostic. J'ai eu deux biopsies des glandes salivaires et je crois que les deux étaient négatives. En revanche sur les 9 biopsies prélevées lors de ma fibroscopie gastrique et intestinale une seule était positive à Whipple. Faut...
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par Nalerae
22 mai 2018 09:01
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

La médecine interne c'est je trouve le mieux. Ils ne se spécialisent pas à outrance et travaillent sur la globalité. Ils s'occupent justement des maladies systémiques (qui finissent par agir un peu partout dans le corps) comme la maladie de Whipple. Parce que le problème c'est que si on ne voit QUE ...
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par Nalerae
16 avr. 2018 16:18
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Bonjour, Moi aussi j'ai eu de grosses rechutes en hiver (le pire étant l'hiver il y a un an et demi bientôt et les quelques épisodes de froid polaire que nous avons eu cette année). J'ai également du arrêter le Plaquenil quasi directement puisque nausées permanentes et quelques vomissements. Heureus...
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par Nalerae
27 janv. 2018 11:58
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Je vous comprend, Mais je crois que c'est pareil pour tous les soucis (je suis souvent sur des forum sur l'informatique), quand les gens ont résolu le problème pour lequel ils sont venus, quand ils vont mieux, ils n'ont personnellement plus envie ou besoin de venir sur les forum. Et pas envie de tém...
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par Nalerae
26 janv. 2018 11:18
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Ah le c'est dans la tête... -_- Franchement tellement ridicule et dévalorisant pour la personne. Si dur pour les médecins de dire "je ne sais pas" ? Moi je n'ai été "que" 3 ans en errance médicale entre le début des effets néfastes de mes symptômes (quand je m'en suis inquiétée e...

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