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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 9 résultats

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par Thierry17
03 janv. 2024 12:18
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Sur la e-lettre FAIREFACE, il est indiqué que le traitement appelé AMX0035 concerne la SLA et les autres maladies du motoneurone (Arsla). J'ai demandé , si je pouvais en bénéficier, à ma neurologue qui m'a répondu : " Pour ce qui est de l'étude clinique, je n'avais pas donner suite car elle con...
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par Thierry17
27 sept. 2023 17:29
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Merci pour cette information :)
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par Thierry17
26 sept. 2023 12:03
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonjour, Cela m'arrive aussi de me mordre l'intérieur des lèvres et des joues. Depuis juin, je suis à la recherche d'un dentiste. J'en ai trouvé un seul qui m'a fixé un rendez-vous fin novembre, aucune empathie. Par l'intermédiaire d'une bénévole qui m'a donnée les coordonnées d'une dentiste qui va ...
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par Thierry17
24 sept. 2023 19:47
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonjour Thierry, Je suis nouvelle sur ce forum. Pour ma mère le diagnostic est tombé en avril 2021. Avant ça, elle a passé de nombreuses années sans savoir ce qui lui arrivait. Malgré les problèmes de raideur, d’équilibre et donc suivis de nombreuses chutes, aucun docteur et aucun examen médical ne...
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par Thierry17
15 janv. 2021 18:11
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonjour Patou, J'ai trouvé ce texte qui décrit ce qu'est la SLP : Décrite par Charcot à la fin du XIX° siècle comme distincte de la Sclérose Latérale Amyotrophique, la Sclérose Latérale Primitive (SLP en Français, PLS pour les anglo-saxons) est une maladie du système nerveux touchant exclusivement l...
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par Thierry17
12 janv. 2021 11:33
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonjour Patou, Je ne suis sur aucun "groupe". Je suis abonné à la e-lettre de "maladiesraresinfos" et c''est sur leur site que j'ai découvert le forum. C'est la 1ère fois que j'interviens sur un forum. Je l'ai fait par l'antériorité de votre question restée sans réponse satisfais...
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par Thierry17
09 janv. 2021 18:43
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonsoir Patou, J'ai une très importante atrophie musculaire des 4 membres mais plus marquée au niveau des jambes, celles-ci me portent plus et je me fatigue facilement. Je suis très spastique et j'ai des contractures très douloureuses lorsque je suis allongé un certain temps malgré les décontractant...
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par Thierry17
07 janv. 2021 19:49
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonjour Patou, La lecture de différents articles sur internet mentionnent que l’électromyogramme (EMG) permet d’analyser l’activité électrique des nerfs et des muscles. Lorsque mon problème d'élocution a commencé, j'en ai passé un de la langue, c'était seulement pour savoir si les muscles qui compos...
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par Thierry17
28 déc. 2020 12:03
Forum : Sclérose latérale primitive
Sujet : SLP
Réponses : 24
Vues : 14658

Re: SLP

Bonjour, Les réponses à votre message étant en mode privé, je n'y ai pas accès, aussi ma réponse va peut-être être redondante. Novembre 2007, apparition du premier symptôme de la la maladie : trouble de l'élocution. > > Examens médicaux avant diagnostic de SLP : > > IRM encéphalique en février 2009 ...

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