Pauline, idem je vous ai repondu en MP si vous voulez échanger vous y trouverez le nom de mon compte facebbok. bonne soirée

Bonsoir,

Je vous ai répondu en MP . je suis dans votre cas. Si vous le souhaitez nous pouvons échanger, comme ça on pourra partager les infos, comparer les suivis etc...
A priori pas de risque neuro si il n a pas de cutis au visage. Voilà ce que l on m a dit...

bonne soirée

bonjour, Je suis maman d'une petite fille d'à peine un mois à qui l'on a diagnostiqué un cutis marmorata... J'essaie de me documenter sur cette maladie mais trop peu d'info, tant elle est rare... Cela m'inquiète énormément. Je vois que certains patients ont eu un suivi très serré, or de notre côté u...