Bonjour ma fille de 7 ans a été reconnu a 9 mois contrôle tout les 3 mois sur Cholet pour risque de tumeur , problème d alimentation a eu une sonde au niveau du nez et depuis 3 ans bouton gastrostomie mais pas de grosses langue c'est elle qui ne veut pas manger bloquage et parle pas beaucoup voit un...

Bonsoir on vient que ma fille a cette maladie. Elle a 3 mois. Vu le généticien aujourd'hui qui me l'a annoncé. Mais connais pas trop était voir sur internet. Dois faire un contrôle tout les 3. Mois pendant 6ans écho pour éviter une tumeur ma fille à la joue, le bras la jambe et le pied et la main co...