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une maladie rare ?
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par talleb48
18 mars 2019 11:29
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : Esbriet vs. Ofev
Réponses : 5
Vues : 10813

Esbriet vs. Ofev

Je suis sous Esbriet depuis bientôt 4 ans, et le professeur qui me suit envisage de me faire abandonner l'Esbriet au profit de l'Ofev. De mon côté, j'hésite car je crains de simplement "troquer" les effets indésirables de l'Esbriet, que je connais et maîtrise à peu près correctement, contr...
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par talleb48
01 juin 2018 14:06
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : avis des patients utilisant ESBRIET
Réponses : 1
Vues : 9155

Re: avis des patients utilisant ESBRIET

Je suis sous Esbriet depuis avril 2015. Ce produit exacerbe effectivement la photosensibilité, et il faut se protéger au maximum du soleil. En ce qui me concerne, je m'enduisais la peau avec de la Biafine 50 avant de sortir et mettais un chapeau à larges bords (style Indiana Jones....). Pour les mai...
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par talleb48
21 sept. 2017 14:40
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 274824

Re: pronostic

Bonsoir voila le diagnostic est tombe !! Fibrose pulmonaire idiopathique sous traitement avec ofev j espere qu il va pouvoir le supporter! si quelqu un peut me donner des conseils c est avec plaisir merci Bonjour, J'ai été diagnostiqué FPI en avril 2015, et je suis depuis cette date sous Esbriet. C...
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par talleb48
16 août 2017 14:06
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : Effets secondaires Esbriet
Réponses : 6
Vues : 19403

Re: Effets secondaires Esbriet

Bonjour, Je suis sous Esbriet depuis avril 2015. L'Esbriet est un traitement "lourd", difficile à supporter et dont les effets indésirables sont nombreux. Je ne suis pas médecin, et il est a priori difficile de dire si les symptômes présentés par votre maman sont imputables à la maladie el...
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par talleb48
08 août 2017 15:09
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : Le diagnostic est tombé
Réponses : 7
Vues : 19327

Re: Le diagnostic est tombé

Bonjour, La FPI est très mal connue des médecins généralistes, d'où leur propension, face à un patient atteint de cette maladie, à lui dire à tout bout de champ:"voyez avec le spécialiste qui vous suit". Personnellement, je m'efforce d'impliquer mon généraliste dans le suivi de ma maladie:...
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par talleb48
28 juin 2017 14:16
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : Le diagnostic est tombé
Réponses : 7
Vues : 19327

Re: Le diagnostic est tombé

Bonjour, Ma fibrose idiopathique a été diagnostiquée en avril 2015, et je suis depuis cette date sous Esbriet. Je suis également suivi à Avicenne par le Professeur Nunes. Dans mon cas, le traitement a bien stabilisé la maladie, même si les contraintes sont fortes (l'absence de toute exposition au so...

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