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une maladie rare ?
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par juliet
11 mars 2018 18:25
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Emilie59: les choses avancent et vous avez à présent une équipe à vos côtés! C'est tellement important! Pour l'école, Timothée est actuellement en PS. Pour l'instant nous gérons les absences avec l'aide de sa mamie. A compter de septembre, en accord avec l'école et le médecin de l'Education National...
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par juliet
08 janv. 2018 07:05
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour Emilie59, pour obtenir un 1er rdv au CHRU de Lille, nous avons eu besoin d'un courrier de la pédiatre. Nous avons ensuite été rapidement dirigés vers le Dr Reumaux. Il est vrai qu'il n'y a pas de traitement particulier mais le suivi avec le Dr Reumaux permet de mieux comprendre le syndrome. ...
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par juliet
03 janv. 2018 16:09
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276573

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Le Dr Reumaux suit notre fils, elle est bienveillante et très à l'écoute. N'hésitez pas à prendre contact, c'est un soutien précieux!
Bon courage à nos petits Marshall ;)
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par juliet
04 août 2017 14:14
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, mon fils, âgé de 3 ans et 3 mois, présente des épisodes de fièvre depuis janvier 2017. Le CHRU qui le suit évoque le syndrome de Marshall. La 1ère prise de Cortisone (1mg/kg en début de prise et en prise unique) a été donnée fin juin. La Cortisone n'a pas eu l'effet attendu...au contraire. ...

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