Bonjour, Je suis la maman de Paul, qui aura 12 ans le 11 mars, et qui a le syndrome FOXP1. Nous habitons près d'Angers. Après un petit parcours à l'école (une année en Petite Section avec AVS + accompagnement SESSAD, 2 ans en UEMA, puis 2 années en Maintien GS en mi temps école avec AVS/ mi temps IM...

Visitez notre nouveau site internet!
Il présente l'association FOXP1 France et le syndrome FOXP1, vous y trouverez notamment des plaquettes d'information à télécharger et des témoignages, ainsi que des liens utiles.

https://www.association-foxp1.fr/

Lucie pour le bureau de l'association

Ça y est, c’est officiel, la première association française pour le syndrome foxP1 est née! Le bureau de l’association est composée de plusieurs familles: - PRESIDENTE: Lucie, maman de Paul d’Angers - VICE-PRESIDENTE: Stéphanie, maman de Gabriel d’Auxerre - TRÉSORIÈRE: Tiphaine, maman d’Elouan de Ga...

Bonjour, je suis Lucie maman de de Paul, 5 ans, qui est porteur d'une microdélétion du gène FOXP1. j'ai déjà posté plusieurs fois sur ce forum qui a permis à plusieurs familles FOXP1 de se mettre en contact! je voulais simplement dire qu'en plus de la page publique facebook "Syndrome FOXP1 Fran...

Bonjour, voici un lien vers une page Facebook dédiée au Syndrome FOXP1: https://www.facebook.com/SyndromeFOXP1France/ Cette page est née à l'initiative de deux mamans d'enfants porteurs d'une anomalie sur le gène FOXP1 (situé sur le chromosome 3 bras p). Les enfants et adultes porteurs de ces anomal...

(De nouveau un message aux modérateurs de ce forum, nous avons retravaillé un communiqué plus complet, si vous souhaiter relayer l'information sur vos réseaux merci de me contacter)

Syndrome FOXP1: Rencontre entre 11 familles ayant un point commun ultra rare Ce samedi 4 août 2018, une rencontre entre des familles dont les enfants présentent une mutation ou une délétion du gène FOXP1 a eu lieu au nord de Paris. Le gène FOXP1 se trouve sur le bras court du chromosome 3, il sert ...

bonjour Jean, nous nous connaissons déjà mais je tiens à vous remercier pour ce témoignage au sujet de votre fille Anne! tout témoignage est utile et touchant pour les familles Foxp1... bravo pour votre présence auprès d'Anne, car malgré les difficultés, son parcours et le votre sont encourageants p...

Bonjour, à tous ceux qui ne seraient pas déjà au courant via le groupe facebook: Une rencontre entre familles Foxp1 aura lieu le 4 août 2018 à Paris! il y aura même une famille canadienne en vacances! avec des enfants ados et adultes touchés sur le gène FOXP1. si vous êtes intéressé, merci de me con...

Bonjour, je voulais savoir si vos enfants FOXP1 présentaient une déficience intellectuelle avérée, comment se passe le diagnostic, quelles sont vos observations, les conséquences..? Paul présente un retard certain dans différents domaines, en tous cas c'est ce que nous observons tous les jours et ce...