Et bien venu au club... je suis également Anti-MOG...
Peut être plus simple que tu nous rejoignes sur ce groupe [url]fb://group/614962202261404?ref=share[/url]

Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?

Un groupe Facebook existe maintenant pour la NMO, discussions, échanges, partages et bienveillance si vous le souhaitez.
https://www.facebook.com/groups/6149622 ... ?ref=share

Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... ...

Coucou gwla ! Comment tu vas ? Merci j'espère que j en vois le bout oui !!! Et bien le confinement m'a fait perdre une bonne partie du travail réalisé avec l'orthoptiste depuis septembre l'année dernière. La reprise des exercices me redonne quelques migraines passagères, rien de grave... la reprise...

Contente pour ces bonnes nouvelles et pour toi Léa ! Remets toi bien de toutes ces aventures et prends soin de toi !

Salut Léa. Tu as stoppé les traitements immuno depuis quand ? Ma neuro m'a dit à ma dernière cure que le Rituximab allait être divisé par 2 pour ma prochaine cure, visiblement ce sont les protocoles quand au bout de 5-6 cures les dosages des lymphocytes cd19/cd20 sont à 0. Perso pas eu de 2nde reche...

Bonjour. C'est vrai qu'il faut beaucoup de courage à 12 ou 18 ans pour affronter une maladie. En parler avec d'autres personnes du même âge est forcément un + mais moi non plus je ne connais pas de forum d'ado... peut être que créer un post spécial ado sur ce forum peut être envisageable... un modér...

Moi j'ai repris à temps partiel en mai et suis toujours en mi temps thérapeutique ... beaucoup de fatigue pour moi !

Coucou Léa. Et oui... c'est pas faute de penser à toi... tu m'as devancer pour prendre de tes nouvelles... je comptais d'ailleurs le faire en mp ! Peut être que le prélèvement sanguin n'était pas exploitable ou pas assez representatif ! Du coup tu a fais ta prise de sang en avance ou bien c'est touj...