bonsoir denise, en effet il s'agit du théralène. nous avons arrêté l'atarax et avons commencé le théralène. nous surveillons sa tonicité et avons eu rdv avec notre neurologue à l'hôpital necker qui nous a informé que même eux étaient dépourvus d'autres moyens efficaces et qu'ils essaient ce qu'ils p...

bonjour, merci pour vos réponses. la rétaline ne peut se donner qu'à partir de 6 ans donc nous avons encore 4 ans à tenir. en ce qui concerne doudou, veilleuse et autres... hussein a tout. tout cela l'aide à s'endormir. il serre son doudou, suce sa tétine et s'endort mais au bout de 2 ou 3 heures il...

bonjour, nous sommes parents du petit hussein, âgé de deux ans. il évolue bien, mange bien, est dans la communication mais dort très peu et ce depuis sa naissance. depuis la découverte de sa maladie, nous nous sommes sérieusement investis dans la connaissance des maux et symptômes et les façons de l...