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une maladie rare ?
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par ragrati
24 févr. 2023 10:35
Forum : Syndrome de Stiff Man
Sujet : Syndrome Stiff Man : neuro musculaire
Réponses : 15
Vues : 30722

Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Bonjour,
je suis en train d'essayer de créer une asso
je commence par une page facebook : https://www.facebook.com/stiffpersonsyndromeFR
Venez m'y rejoindre pour faire monter la communauté

merci
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par ragrati
30 avr. 2020 17:05
Forum : Syndrome de Stiff Man
Sujet : Syndrome Stiff Man : neuro musculaire
Réponses : 15
Vues : 30722

Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Bonjour, j'ai envie de relancer ce post, La description de la situation de votre fille est assez sérieuse, comme va t elle ? A t on confirmé le stiff syndrome depuis ? Filtrer le sang, c'est une plasmaphérèse donc ? Pour ma part je ne comprends pas car mon cas ne correspond pas à ce qui est décrit à...
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par ragrati
14 févr. 2018 22:38
Forum : Syndrome de Stiff Man
Sujet : Syndrome Stiff Man : neuro musculaire
Réponses : 15
Vues : 30722

Re: Syndrome Stiff Man : neuro musculaire

Bonjour, Je voudrais partager avec vous mon expérience. Je souffre de ce syndrome depuis 1 an. La pire année de ma vie même si j'ai beaucoup appris. La plus mauvaise chose est dans mon dos: les muscles para vertébraux sont si douloureux. Je prends 6x25 mg de baclofène, 4X10 mg de valium et 1,5 X4 mg...

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